¿Por qué las personas no hacen planes para el final de la vida?

Antes de partir hacia Irak, en 2003, el reservista del Ejército Don Morrison llenó formularios militares para dejar instrucciones sobre adónde enviar su cuerpo y sus pertenencias en caso de morir en combate.

“Pensé, uau, ésta es la muerte frente a tu cara”, recordó Morrison, ahora de 70 años.

Con su atención enfocada en cómo las cosas podrían terminar mal, Morrison pidió a su abogado que redactara una “directiva anticipada” para describir qué atención médica quería, o no quería, en caso que no pudiera tomar sus propias decisiones.

Un documento, llamado típicamente testamento vital, explicaba las preferencias de Morrison para tratamiento médicos que mantienen a la persona con vida, como ventiladores y tubos de alimentación. El otro, llamado un procurador de la salud o un poder de atención de salud, nombró a un amigo para tomar decisiones de tratamiento en su nombre si él quedaba incapacitado.

No todo el mundo está tan motivado para abordar estos temas. Aunque se han promovido directrices anticipadas durante casi 50 años, sólo un tercio de los adultos estadounidenses las prepara, revela un estudio reciente.

Las personas con enfermedades crónicas sólo tuvieron una probabilidad ligeramente mayor que las personas sanas de documentar sus deseos.

Para el análisis publicado en la edición de julio de Health Affairs, los investigadores revisaron 150 estudios publicados entre 2011 y 2016 que informaron sobre la proporción de adultos que completaron las directrices anticipadas, centrándose en los testamentos de vida y los documentos de poder de abogados sobre la atención de salud.

De casi 800.000 personas que documentaron los estudios, 36.7% completaron algún tipo de directiva anticipada. De ellos, el 29,3% completó testamentos de vida, el 33,4% tuvo apoderados de atención de salud y el 32,2% fueron “indefinidos”, lo que significa que el tipo de directiva anticipada no se especificó o se combinó las dos.

Las personas mayores de 65 años fueron significativamente más propensas a completar cualquier tipo de directiva anticipada que las más jóvenes, 45.6% frente a 31.6%. Pero la diferencia entre las personas sanas y las que estaban enfermas fue mucho menor, 32.7% comparado con 38.2%.

En enero de 2016, el Medicare comenzó a reembolsar a los médicos para que aconsejaran a sus pacientes sobre la planificación en avanzada de la atención de salud.

Este estudio no incorpora ningún dato de esos cambios. Por el contrario, puede servir como un punto de referencia para medir la mejora, dijo la doctora Katherine Courtright, autora principal del estudio e instructora de medicina en cuidado pulmonar y atención crítica en la Universidad de Pennsylvania.

Hay muchas razones por las que las personas son renuentes a firmar un testamento en vida. Los formularios varían dependiendo del estado, pero generalmente piden a las personas que especifiquen qué intervención médica quieren bajo diversas circunstancias.

“Muchas personas no firman directivas anticipadas porque se preocupan de que no van a recibir ningún tipo de atención si dicen que no quieren [reanimación cardiopulmonar]”, dijo Courtright. “Se convierte en este documento muy aterrador en el que dicen: ‘Déjame morir'”.

Los testamentos de vida tampoco explican el hecho de que los deseos de las personas pueden cambiar con el tiempo, dijo la doctora Diane Meier, geriatra y directora del Center to Advance Palliative Care.

“De alguna manera, la falta de entusiasmo del público con respecto a esto está relacionado con la realidad de que es muy difícil tomar decisiones sobre el tipo de cuidado que se desea en el futuro cuando no sabe cómo será”, dijo Meier.

A veces, a medida que los pacientes envejecen y desarrollan problemas médicos, están más dispuestos a someterse a tratamientos que podrían haber rechazado cuando eran más jóvenes y saludables, agregó Meier.

“La gente en general quiere vivir tan bien como pueda durante el tiempo que pueda”, dijo Meier. Si eso significa estar conectado a un ventilador durante unos días con el fin de superar un ataque de neumonía, por ejemplo, muchos pueden aceptarlo.

Pero si su testamento de vida dice que no quieren ser conectados a un respirador, el personal médico puede sentirse obligado a honrar sus deseos. O no. Aunque los testamentos vivos son documentos legales, el personal médico y los familiares o seres queridos pueden reinterpretarlos.

“Por el momento, estoy muy sano”, dijo Morrison. Si se enfermara o tuviera un accidente grave, dijo, querría sopesar las intervenciones vitales contra la calidad de vida que podría esperar después. “Si fuera un escenario de fin de vida, no quiero resucitar”, aseguró.

Si los deseos de alguien cambian, los documentos pueden ser cambiados. No hay necesidad de involucrar a un abogado en la creación o revisión de directivas anticipadas, pero generalmente debe haber testigos y pueden tener que llevar la firma de un notario.

Aunque los testamentos vivos pueden ser difíciles, los expertos no tienen reservas acerca de recomendar que la gente tenga un apoderado de atención médica. Algunos incluso sugieren, por ejemplo, que nombrar a alguien para ese papel debe ser una tarea de rutina como sacar la licencia de conducir.

“Las directivas de tratamiento de cualquier tipo suponen que podemos anticipar el futuro con exactitud”, dijo Meier. “Creo que eso es una ilusión. Lo que debe suceder es un reconocimiento de que las decisiones deben hacerse en tiempo real y en contexto”.

Ahí es donde entra el apoderado de atención médica. Sin embargo, sólo nombrar a alguien no es suficiente. Para ser eficaces, la gente necesita tener conversaciones con su representante y otros seres queridos para hablar sobre sus valores y lo que les importa al final de la vida.

Ellos pueden decirle a su apoderado de salud que quieren morir en casa, por ejemplo, o que tener movilidad o ser capaz de comunicarse con su familia es muy importante, dijo Jon Radulovic, vicepresidente de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos.

Algunos pueden optar por renunciar a las intervenciones dolorosas para extender sus vidas a favor de la atención que les mantiene cómodos y con una mejor calidad de vida por el tiempo que queda.

“Lo más importante es tener la conversación con la gente que amas alrededor de la mesa de la cocina y tenerla temprano”, dijo Ellen Goodman, escritora ganadora del premio Pulitzer quien fundó The Conversation Project, que proporciona herramientas para ayudar a las personas a tener charlas sobre temas del final de la vida.

Morrison dijo que ha hablado con su apoderado de salud acerca de sus deseos. La conversación no fue difícil, dijo. En lugar de explicar con precisión lo que quiere hacer y en qué circunstancias, Morrison está dejando la mayoría de las decisiones a su apoderado de atención médica, si no puede tomar sus propias decisiones.

Morrison dijo que está contento de haber puesto sus deseos en papel. “Creo que es muy importante tenerlo”, dijo. “Puede que no sea una enfermedad que yo tenga, puede ser un terrible accidente. Y es entonces cuando [no conocer los deseos de alguien] se convierte en una crisis”.

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