Para llegar a la casa de los Martínez, en las montañas del centro de Puerto Rico, la trabajadora social Eileen Calderón conduce por caminos de tierra, baches traicioneros y camiones de la compañía eléctrica que bloquean la carretera. Finalmente, se detiene en una casa de cemento, con el techo todavía quebrado por el huracán María. La ropa cuelga debajo de una lona y, afuera, hay un gato amarrado a una correa.
Calderón, quien vive en San Juan, y trabaja para VarMed, una compañía que maneja casos médicos complejos en Puerto Rico, ha llevado a dos colegas, la enfermera Anamelia Velázquez, y la doctora de atención primaria Carla Rossotti, para ver cómo están Osvaldo Martínez y su hijo, Osvaldo Daniel Martínez.
Dentro de una habitación oscura, Martínez padre, un ex lanzador estrella de 67 años de la liga local de béisbol, alimenta a su hijo con cucharadas de arroz y salchicha. El joven Martínez yace en una cama de hospital, sufre de espasmos en los brazos y dedos, y sus ojos se mueven sin control. Ex guardia de seguridad, tiene 37 años y nació en Chicago.
Después que él y su padre regresaran a vivir a Puerto Rico hace tres años, el joven Martínez comenzó a mostrar signos tempranos de esclerosis múltiple. Durante el año pasado, esta habitación se convirtió en su mundo, luego el mundo se limitó a su cama.
Su padre señala el techo, que todavía tiene filtraciones por la lluvia de la mañana y está cubierto de moho.
“Todo esto se filtró y se puede ver que salió por el huracán”, dijo.
La luz volvió hace aproximadamente un mes, y la familia tiene agua corriente, por lo que puede mantener a su hijo limpio. El padre lleva un recipiente de plástico al baño y lo llena de agua. Luego, como lo hace varias veces al día, regresa al dormitorio para bañar a su hijo adulto y cambiar suavemente su pañal.
Pero Rossotti, cuya compañía, VarMed, recibió el pago del gobierno puertorriqueño para ayudar a cuidar al joven Martínez, dijo que aún no ha podido obtener una cita con un neurólogo para confirmar el diagnóstico de esclerosis múltiple y comenzar el tratamiento. Hay una escasez crónica de neurólogos en la isla, y aquellos que permanecieron después de la tormenta tienen poco espacio en sus agendas para pacientes de Medicaid.
Calderón, la trabajadora social, dijo que ha estado intentando durante un año obtener una cita para Martínez, pero una recepcionista tras otra le dice que los neurólogos para quienes trabajan no están recibiendo nuevos pacientes. “Tenemos un paciente que hace un año estaba estable y ahora está postrado en la cama”, dijo Rossotti. “Todavía no ha podido tener la evaluación de un neurólogo”.
El techo de la casa de los Martínez, en Cayey, Puerto Rico, quedó dañado tras el paso del huracán María, dejando la casa con problemas de humedad y moho. (Sarah Varney/KHN)
La gente aquí en Puerto Rico habla sobre la vida “antes y después de María”. Acceder a la atención médica en la isla siempre ha sido un desafío, dada la escasez crónica de médicos y su sistema inusual de Medicaid, conocido como subsidio global. El gobierno proporciona una cierta cantidad de dinero para cada ciudadano en el programa, sin importar cuán grandes sean las necesidades de atención.
Y para muchos de los residentes más vulnerables de la isla, como la familia Martínez, la tormenta de 2017 convirtió un desafío en una crisis médica que no puede revertirse fácilmente. Desde el cambio de siglo, se han lanzado al mercado varios medicamentos efectivos que tratan la esclerosis múltiple, transformando la vida de las personas con esta enfermedad progresiva, que puede dañar las trasmisiones nerviosas a cualquier parte del cuerpo: ojos, cerebro, vejiga, piernas. El tratamiento ayuda a retrasar la progresión y los síntomas. Pero es menos efectivo una vez que el sistema nervioso ya está dañado.
La crisis financiera de la isla ha generado un éxodo masivo de médicos a Estados Unidos continental durante la última década; y el huracán María agregó más combustible a esa migración. Todavía no hay un registro exacto de cuántos médicos se han ido, pero de 2006 a 2016, la cantidad disminuyó de 14,000 a 9,000, según el Colegio de Médicos y Cirujanos de Puerto Rico.
Casi la mitad de los puertorriqueños en la isla dependen de Medicaid, en comparación con alrededor del 20% de la población de Estados Unidos continental. El gobierno del territorio ha luchado durante mucho tiempo para cubrir los costos de la atención médica.
Actualmente, Molina Healthcare, una compañía con sede en California que brinda cobertura a personas de bajos ingresos con Medicaid en Puerto Rico y en otros lugares de los Estados Unidos, es responsable de garantizar el acceso a los médicos.
Laura Murray, vocera de Molina, dijo que la compañía no puede hacer ningún comentario sobre el caso Martínez debido a leyes de privacidad. Pero en una declaración escrita, el representante de la compañía informó que tiene a 41 neurólogos en las regiones del este y sudoeste de Puerto Rico, y cumple con “los requisitos de adecuación de la red en nuestro contrato”.
“Sin embargo”, indica la declaración, “reconocemos que hay una escasez de médicos en toda la isla, en particular especialistas, y estamos proponiendo sugerencias al gobierno puertorriqueño sobre cómo podríamos trabajar juntos para remediar esto”.
El gobierno de la isla anunció recientemente que revisará cómo se otorgan los contratos de Medicaid.
Osvaldo Martínez junto a su hijo, Osvaldo Daniel, cuyo mundo, en el último año, se ha visto confinado a una cama de hospital. (Sarah Varney/KHN)
Por ahora, el joven Martínez languidece. Cada día y cada noche son iguales, ya que la enfermedad acorrala a su sistema nervioso central, interrumpiendo las conexiones vitales entre el cerebro y el cuerpo.
Sin un diagnóstico confirmado, no puede obtener ciertos beneficios públicos por discapacidad. Y no está recibiendo medicamentos para su condición o para el dolor; la agencia para la que trabaja Rossotti solo puede abogar por los pacientes, no tratarlos.
La perseverancia de padre e hijo contrarresta el terror de su confinamiento. Cuando Martínez padre describe la decadencia de su hijo, sus ojos se llenan de lágrimas; su hijo, que puede entender todo, rueda de costado y comienza a llorar.
“Tengo que hacer todo lo que se debe hacer por él”, dijo Martínez padre. Pero él mismo no goza de buena salud: padece de una artritis severa y tiene un bulto doloroso en el abdomen. Contó que, durante los meses que se quedaron sin luz, no podía subir o bajar la cama de hospital. Mostró una foto de su brazo, negro y azul, e hinchado, por la presión contra las barras de metal de la cama mientras se inclinaba para atender a su hijo.
Pero es el desgaste de su hijo lo que más le duele.
“Si algo me pasara a mí”, dijo el padre, juntando sus manos en señal de oración… “No sé”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.