Cuatro semanas después de que la enfermera pediátrica de San Diego, Jennifer Minhas, se enfermara de covid en marzo pasado, la tos y la fiebre habían desaparecido, pero surgieron nuevos síntomas: dolor en el pecho, ritmo cardíaco acelerado y fatiga severa.
Su médico de atención primaria le dijo que tenía ansiedad y que ninguno de sus otros pacientes, que habían contraído covid, tenían esos problemas. “Eso no era lo que necesitaba escuchar”, dijo Minhas.
A veces, estaba tan agotada que ni podía levantar la cabeza. “Fui una especie de zombi durante meses, arrastrando los pies, sin poder hacer mucho”.
El término clínico para la fatiga severa que describe Minhas es “malestar post-esfuerzo”. Es un síntoma común entre los pacientes que no se han recuperado de covid.
También es consistente con una característica estándar de otra enfermedad crónica: la encefalomielitis Miálgica, también conocida como síndrome de Fatiga Crónica, o ME/CFS, por sus siglas en inglés.
Los pacientes con EM/SFC también informan deterioro cognitivo (“niebla mental”) e intolerancia ortostática, en la que estar de pie produce una frecuencia cardíaca acelerada y mareos.
Minhas ha experimentado estos síntomas, al igual que miles de pacientes post-covid que no se han recuperado completamente.
Es difícil precisar el porcentaje de pacientes con covid que se convierten en casos prolongados. En parte, porque muchos de los primeros pacientes con covid no fueron evaluados a tiempo para detectar el virus.
Pero el “covid prolongado” es potencialmente un problema enorme. Un estudio reciente de 1,733 pacientes de covid en Wuhan, China, encontró que tres cuartas partes de ellos todavía tenían síntomas seis meses después de haber recibido el alta del hospital.
Hasta enero, los médicos habían documentado más de 21 millones de casos de covid en los Estados Unidos. “Si solo el 5% desarrolla síntomas persistentes”, alrededor de 1 millón de casos, ” duplicaremos el número de estadounidenses que padecen EM/SFC en los próximos dos años”, escribió recientemente el profesor de la Escuela de Medicina de Harvard, el doctor Anthony Komaroff, en el Harvard Health Letter.
Se desconoce la causa del EM/SFC, pero múltiples estudios han encontrado que puede resultar de infecciones agudas con virus, desde la Gripe Española de 1918 hasta el Ébola. “Un cierto porcentaje de personas no se recuperan”, dijo Leonard Jason, investigador de la Universidad DePaul.
Los científicos están tratando de descubrir los mecanismos de la enfermedad y por qué se desarrolla en ciertas personas y no en otras. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), EM/SFC comparte ciertas características con las enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos del cuerpo. Se están realizando múltiples estudios para explorar ésta y otras posibles causas.
Los médicos que se especializan en el tratamiento de EM/SFC están comenzando a cambiar su enfoque hacia pacientes con covid prolongado. El doctor Peter Rowe, cuya clínica en Johns Hopkins es uno de los principales centros de EM del país, ha visto hasta ahora cuatro casos en su consulta. “Todos ellos cumplen con los criterios para EM/SFC”, comentó.
A pesar de años de investigación, no existe un biomarcador para EM/SFC, por lo que los análisis de sangre son ineficaces como herramienta de diagnóstico.
El enfoque de Rowe es distinguir cuáles síntomas pueden tener causas y tratamientos identificables, y abordarlos. Un ejemplo: un niño de 15 años, que Rowe estaba tratando por EM/SFC, estaba tan enfermo que incluso sentarse erguido unas pocas horas al día lo agotaba, lo que hacía prácticamente imposible el trabajo escolar.
La frecuencia cardíaca del niño mientras estaba acostado era de 63; cuando se ponía de pie, se disparaba a 113. Este efecto se conoce como síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS.
Rowe sabía, durante entrevistas con la madre del niño, que usaba una cantidad extraordinaria de sal. Tanto es así que tenía un salero al lado de su cama y regularmente rociaba sal en su mano y la lamía.
Rowe planteó la hipótesis de que estaba lidiando con un problema de retención de sodio. Para contrarrestarlo, le recetó el esteroide fludrocortisona, que promueve la reabsorción de sodio en los riñones.
Tres semanas después, el niño se había recuperado tan dramáticamente que estaba ayudando a un vecino con un proyecto en su jardín, empujando piedras en una carretilla. “Era otro niño”, dijo Rowe.
Tal curso de tratamiento no sería aplicable en un caso típico, dijo Rowe, “pero enfatiza el potencial de que los pacientes obtengan una mejora sustancial de sus síntomas de SFC si abordamos la intolerancia ortostática”.
A partir de la década de 1980, muchos médicos que trataban el EM/SFC recetaron una combinación de terapia cognitivo-conductual, y un régimen de ejercicio basado en lo que ahora es una afirmación desacreditada, que la enfermedad no tenía origen biomédico.
Ese enfoque resultó ineficaz: los pacientes a menudo empeoraban significativamente después de ir más allá de sus límites físicos. También contribuyó a la creencia, en la comunidad médica, que EM/SFC era una enfermedad psicosomática, un hecho teórico que en gran parte ha sido refutado.
“ME/CFS nunca fue un problema mayoritariamente de comportamiento, aunque se ha planteado así”, dijo Rowe.
Las respuestas han tardado en llegar, pero las actitudes sobre la enfermedad están comenzando a cambiar.
Los defensores de los pacientes apuntan a un reporte del Instituto de Medicina del 2015, que denominó al ME/CFS como “una enfermedad sistémica grave, crónica, y compleja” y reconoció que muchos médicos no están capacitados para identificarla y tratarla.
Los CDC dicen que hasta el 90% de los aproximadamente 1 millón de pacientes estadounidenses con EM/SFC pueden no estar diagnosticados o mal diagnosticados.
El problema se ve agravado por la renuencia a brindar cobertura de atención médica a los pacientes cuyas enfermedades no se diagnostican fácilmente, dijo Joe Dumit, un antropólogo médico en la Universidad de California-Davis.
“Hacer que los pacientes demuestren que no solo están sufriendo, sino que padecen una enfermedad documentada, ahorra dinero. Por lo tanto, me preocupa la forma en que se tratará a los casos de covid prolongados o crónicos a medida que aumenten los números”.
El mejor tratamiento en muchos casos puede ser el descanso, o la reducción de la carga de trabajo, “lo que se traduce en alguna forma de cobertura por discapacidad”, señaló.
Pero dado que los que lo sufren a largo plazo suelen enfermarse inmediatamente, después de haber tenido una infección viral comprobable, tal vez no se les crea, dijo Rowe; después de todo, su enfermedad “comienza como una enfermedad ‘real’”.
Los casos de covid prolongados también pueden ayudar a los investigadores a comprender mejor el inicio de la enfermedad, porque los están analizando a medida que surgen sus síntomas, mientras que los pacientes con EM/SFC a menudo no son atendidos hasta que han estado enfermos durante dos años o más, indicó.
“No hay duda de que esto legitima, de muchas maneras, la experiencia de las personas con EM/SFC que han sentido que no se les cree”, dijo Jason de DePaul.
En julio, la organización sin fines de lucro Solve ME/CFS lanzó una iniciativa destinada a comprender las similitudes entre los casos de covid prolongado y los pacientes con EM/SFC.
Llamada You + ME y respaldada por los Institutos Nacionales de Salud, incluye una aplicación que permite a los pacientes registrar sus síntomas y los efectos a lo largo del tiempo.
Estos esfuerzos pueden disminuir aún más la tendencia de los médicos a ignorar las quejas de los pacientes sobre síntomas que parecen no tener una causa evidente, dijo Lauren Nichols, de 32 años, una paciente de covid prolongado con una larga lista de sufrimientos, desde problemas gastrointestinales severos hasta herpes zóster en su ojo izquierdo.
“Yo era una de esas personas que creen falsamente que si no puedes ver la enfermedad, es psicosomática”, confesó Nichols, quien ayuda a administrar Body Politic, un grupo de apoyo para pacientes con covid prolongado, que han encontrado una causa común en la comunidad ME/CFS.
“Ahora lo estoy viviendo, si tengo un mensaje para los médicos es: ‘Créanles a sus pacientes”’, dijo.
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un programa editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.