A medida que la tecnología mejora su capacidad de develar detalles sensibles sobre la salud, el estado mental, las emociones y el funcionamiento cognitivo, son más los estados que aprueban leyes para proteger la información generada por el cerebro y el sistema nervioso de las personas.
Colorado, California y Montana están entre los estados que recientemente han exigido la protección de los datos neurales recopilados por dispositivos fuera del ámbito médico. Esto incluye auriculares, audífonos y otros productos electrónicos personales que se usan para mejorar el sueño, la concentración, o el envejecimiento, mediante la medición de la actividad eléctrica y el envío de los datos a una aplicación en los teléfonos de los usuarios.
Un informe de la Neurorights Foundation, un grupo de defensa que tiene como objetivo proteger a las personas del uso indebido de la neurotecnología, reveló que 29 de las 30 empresas que venden este tipo de productos por internet tienen acceso a datos cerebrales y “no imponen limitaciones significativas a este acceso”.
Casi todas esas empresas pueden compartir los datos con terceros.
En junio, la American Medical Association (AMA) pidió una mayor regulación de datos “tomados” del cerebro. En abril, varios miembros demócratas del Comité de Comercio, Ciencia y Transporte del Senado de Estados Unidos pidieron a la Federal Trade Commission (FTC) que investigara si las empresas están sacando provecho de los datos cerebrales de los consumidores.
Juliana Gruenwald Henderson, subdirectora de la Oficina de Asuntos Públicos de la FTC, admitió que la agencia había recibido la carta, pero no hizo ningún comentarios al respecto.
Aunque los dispositivos actuales recopilan información relativamente básica, como los estadios de sueño, quienes promueven la protección de estos datos advierten que las tecnologías futuras, incluida la inteligencia artificial (IA), podrían extraer datos más personales y sensibles sobre las condiciones médicas o los pensamientos íntimos de las personas.
“Si recolectan la información hoy, ¿qué se podrá leer en ellos dentro de cinco años, con lo rápido que avanza la tecnología?”, se preguntó la senadora estatal demócrata Cathy Kipp, que patrocinó el proyecto de ley de protección de datos neuronales de Colorado en 2024, cuando formaba parte de la Cámara de Representantes del estado.
Mientras crecen tanto el entusiasmo como el temor por la inteligencia artificial, al menos 28 estados y las Islas Vírgenes de EE.UU. han promulgado algún tipo de regulación de esta tecnología, independientemente de los proyectos de ley de privacidad que protegen los datos neuronales.
El llamado “One Big Beautiful Bill” del presidente Donald Trump impedía que, durante diez años los estados, aprobaran leyes para regular la inteligencia artificial. Pero el Senado eliminó esa disposición del proyecto de ley de medidas económicas antes de votar a favor de su aprobación el 1 de julio.
El espíritu de las leyes de Colorado, California y Montana es proteger los datos neuronales en sí mismos sin regular ningún algoritmo o IA que pueda utilizarlos, según explicó Sean Pauzauskie, director médico de la Neurorights Foundation.
Pero la neurotecnología y la inteligencia artificial van de la mano, dijo Pauzauskie. “Mucho de lo que prometen estos dispositivos se basa en el reconocimiento de patrones. La IA está revelando realmente la utilidad y la importancia de los patrones presentes en la actividad neuronal”.
Cristin Welle, profesora de neurocirugía en la Escuela de Medicina de la Universidad de Colorado, dijo que la capacidad de la IA para identificar patrones significa un cambio revolucionario en su campo.
“Pero la contribución de los datos neuronales de una persona a una base de entrenamiento de IA debe ser voluntaria. Debe ser una opción, no algo que se da por sentado”, añadió.
Por su parte, la UNESCO sostuvo que la neurotecnología y la inteligencia artificial, juntas, podrían suponer una amenaza para la identidad y la autonomía humanas.
En 2021, Chile se convirtió en el primer país que adoptó una enmienda constitucional sobre los derechos neuronales, que otorga prioridad a los derechos humanos en el desarrollo de la neurotecnología y la recopilación de estos datos.
Por ahora, la neurotecnología puede parecer ciencia ficción. Los investigadores utilizaron un casco con 128 electrodos y un modelo de IA para decodificar las señales eléctricas del cerebro y convertir los pensamientos en palabras. Y hace dos años, un estudio describió cómo los neurocientíficos reconstruyeron la canción de Pink Floyd Another Brick in the Wall analizando las señales cerebrales de 29 pacientes epilépticos que escucharon ese tema con electrodos implantados en el cerebro.
En definitiva, el objetivo es utilizar la neurotecnología para ayudar a las personas con parálisis o discapacidades del habla, así como para tratar o diagnosticar lesiones cerebrales traumáticas y trastornos cerebrales como el Alzheimer o el Parkinson.
Neuralink, una empresa de Elon Musk, y Synchron, financiada por Bill Gates y Jeff Bezos, se encuentran entre las compañías que están realizando ensayos clínicos con dispositivos implantados en el cerebro.
Pauzauskie, que es neurólogo en un hospital, comenzó a preocuparse hace cuatro años por cómo se iba esfumando la frontera entre el uso clínico y el uso comercial de los datos neuronales.
Observó que los dispositivos utilizados por sus pacientes con epilepsia también se podían comprar por Internet, pero sin las garantías que ofrece el Health Insurance Portability and Accountability Act en entornos médicos.
Hace dos años, Pauzauskie se acercó a la senadora Kipp en una reunión de electores en su ciudad natal, Fort Collins, para proponer una ley que protegiera los datos cerebrales en Colorado. “Las primeras palabras que salieron de su boca y que nunca olvidaré fueron: ‘¿Quién estaría en contra de que las personas sean dueñas de sus propios datos cerebrales?’”, recordó.
La protección de los datos cerebrales es una de las pocas cuestiones que unen a los legisladores de todos los partidos políticos. Los proyectos de ley de California, Montana y Colorado se aprobaron por unanimidad, o casi. La ley de Montana entrará en vigor en octubre.
Las leyes de protección de datos neuronales de Colorado y California modifican la ley general de privacidad del consumidor de cada estado, mientras que la de Montana se suma a la ley de privacidad de la información genética ya existente.
Colorado y Montana exigen el consentimiento expreso inicial para recopilar o utilizar datos neuronales, y un consentimiento adicional o la posibilidad de que el consumidor no acepte revelar esos datos a un tercero.
Las empresas deben proporcionar a los consumidores una forma de eliminar sus datos cuando operan en cualquiera de los tres estados.
“Quiero una línea muy clara que diga: esto es completamente tuyo”, dijo el senador estatal republicano de Montana Daniel Zolnikov, quien patrocinó el proyecto de ley sobre datos neuronales de su estado y, también, otras leyes de privacidad. “Tienes que dar tu consentimiento. Tienes derecho a que se eliminen tus datos. Tienes todo el derecho sobre esta información”.
Para Zolnikov, el proyecto de Montana es un modelo para diseñar una ley nacional de protección de datos neuronales. Por su parte, Pauzauskie afirmó que el apoyo a los esfuerzos reguladores de grupos como la AMA allana el camino para que haya nuevos esfuerzos a nivel federal y estatal.
Welle coincidió en que, además de estas nuevas leyes estatales, se necesitan regulaciones federales.
“Espero sinceramente que podamos elaborar una legislación a nivel nacional que consagre los derechos neuronales de las personas, porque creo que esto va a ser más importante de lo que podemos imaginar en este momento”, reflexionó.
Esta historia fue producida por KFF Health News, conocido antes como Kaiser Health News (KHN), una redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.