Christopher Manzo, un niño de pelo castaño rizado y lentes de color azul y amarillo brillante, ha pasado un tercio de sus cinco años en casa a causa de la pandemia. Y está más que preparado para el jardín infantil.
De la mano de su madre, Martha Manzo, entra en el Blind Children’s Center (Centro de Niños Ciegos), un edificio bajo enclavado entre edificios de apartamentos en East Hollywood. En el pasillo de colores brillantes, lleno de pinturas de animales, Manzo se arrodilla para abrazar a Christopher antes de que vaya a su cubículo.
“Que Dios te proteja y te acompañe”, le dice. “Y que disfrutes”.
Christopher nació con una hidrocefalia congénita que le dañó el cerebro y lo dejó con una visión muy deteriorada, dificultades cognitivas y falta de coordinación. El niño no sólo ha perdido 18 meses de escuela, sino también una serie de terapias ocupacionales, físicas y de lenguaje vitales, así como la socialización con otros niños.
En casa, Christopher no podía mirar la pantalla de la computadora el tiempo suficiente para asistir a las terapias o a las clases a través de Zoom, explicó Manzo durante una entrevista. “Esforzaba la vista, miraba hacia otro lado y su atención flaqueaba”, dijo. “No podía dedicar la misma atención que un niño sin discapacidad”.
Christopher “podría haber avanzado mucho más” desde la llegada de la pandemia si no hubiera faltado tanto a la escuela, aseguró Manzo, que tiene 36 años y tres hijos más, de 12, 10 y 8 años, a los que también ha tenido que guiar durante meses de escolarización en casa.
Sin embargo, el regreso a la escuela plantea problemas de salud particulares para Christopher y otros niños con discapacidades, que corren un mayor riesgo de sufrir formas graves de covid, señaló su pediatra en el Hospital Infantil de Los Angeles, la doctora Liza Mackintosh.
Aunque no está inmunodeprimido, Christopher tiene problemas para toser las secreciones, lo que le hace vulnerable a las infecciones pulmonares y respiratorias, apuntó Mackintosh.
En comparación con otros adultos que están en contacto con menores, sus padres, profesores y terapeutas “tienen que estar más atentos al uso de máscaras, a la higiene de las manos y al distanciamiento social”, añadió.
Por eso, Manzo estaba muy preocupada por la amenaza de exposición a covid a la que se enfrentaba Christopher en la escuela. Pero se dio cuenta que era un riesgo que su hijo no podía seguir evitando, para seguir adelante con su vida.
Intentar aprender desde casa fue “realmente duro para él”, contó Manzo. “No entendía por qué no podía ir al colegio, al parque o a sus terapias”.
“Sé que covid sigue entre nosotros, pero tampoco puedo mantenerlo en casa como si estuviera en una burbuja de cristal y protegerlo”, dijo. “Necesita el contacto con otros niños y con sus profesores”.
Los retos a los que se enfrentó Christopher durante la pandemia han sido compartidos por muchos de los cerca de 7 millones de niños y jóvenes estadounidenses, de 3 a 21 años, con necesidades especiales. Las plataformas en línea no suelen funcionar para ellos. Por ejemplo, Christopher necesita palpar las letras en braille para leer; no puede hacerlo en una pantalla de computadora.
Los estudiantes con discapacidades tuvieron “una especie de doble reto en el que era muy difícil acceder a los servicios de la escuela y muy difícil seguir trabajando en el desarrollo de nuevas habilidades”, señaló la doctora Irene Koolwijk, especialista en pediatría del desarrollo-conductual en UCLA Health.
Se necesitaron muchos preparativos para que Christopher, y los otros 40 niños que asisten al Centro de Niños Ciegos, volvieran a entrar en el edificio de la escuela privada para niños pequeños.
Todos los niños son ciegos o tienen deficiencias visuales, y la mayoría de ellos padecen también trastornos que van desde el autismo y el albinismo hasta la parálisis cerebral y la epilepsia. La escuela practica la integración inversa, en la que unos pocos niños con desarrollo típico comparten el aula con niños con discapacidades.
Meses antes de que se reabrieran las puertas de la escuela, el centro empezó a enseñar a los alumnos a llevar máscaras.
“Poco a poco, empezamos a enseñarle a los niños a llevar máscaras por Zoom. Empezamos con la duración de una canción, luego dos canciones”, dijo Rosalinda Mendiola, especialista en servicios de adaptación del Centro de Niños Ciegos. “Nuestro objetivo era que, cuando volviéramos a abrir, ya estuvieran acostumbrados a ellas”.
Pero fue difícil. A muchos niños con necesidades especiales les cuesta ponerse los cubrebocas y entender el concepto de distanciamiento, apuntó Mackintosh. Los niños con algunas formas de autismo, en particular, tienen problemas sensoriales y les moleste tener algo en la cara.
“Los niños son los que más aprenden siguiendo el ejemplo de los demás. Observan a sus padres, a sus profesores, a sus amigos”, comentó Bianca Ciebrant, directora de educación infantil del centro. “Pero los niños con deficiencias visuales y ciegos no pueden ver el uso de la mascarilla. Esa probablemente sea una de las mayores dificultades”.
Christopher tardó siete meses en empezar a usar una máscara. “Al principio, ni siquiera la quería delante de su cara”, contó Manzo. “Empezó a aceptarla, poco a poco, cuando vio que sus hermanos la llevaban”.
Para la reapertura en septiembre, la escuela también adoptó nuevos protocolos de seguridad contra covid. Los 30 miembros del personal están vacunados, se comprueba la temperatura al dejar a los alumnos y no se permite a los padres entrar en las aulas.
Todos los alumnos llevan máscaras, excepto tres de ellos que tienen una capacidad motriz limitada y no podrían quitarse una mascarilla de forma segura o no entienden el proceso, “y, por lo tanto, implica una sobrecarga sensorial y un colapso del comportamiento”, señaló Ciebrant.
Hay seis niños en cada clase, supervisados por un profesor y dos asistentes. Christopher necesita que alguien esté cerca de él para recordarle por dónde tiene que caminar y que se agarre a la barandilla para mantener el equilibrio.
Con tanto personal, “crear un escudo de personas vacunadas alrededor del niño es importante para que la transición de vuelta a la escuela sea lo más segura posible”, aseguró la doctora Christine Bottrell Mirzaian, pediatra del Hospital Infantil de Los Angeles.
Martha y su marido, Fausto Manzo, se vacunaron en marzo, y su hija de 12 años, Samantha, también ha sido inmunizada contra covid.
“Nuestra salud es importante para poder seguir cuidando de Christopher”, dijo Martha Manzo.
Un miércoles reciente, Christopher llevó al colegio una mascarilla de un oso de peluche y una mochila de Ryan’s World. Este es su último año en el centro. Cuando empezó, tenía 2 años y aún no había aprendido a caminar. “Ha recibido mucha ayuda”, explicó Manzo. “Sus movimientos y capacidad de comunicación han mejorado”.
Christopher se pasea por el patio durante el recreo y saluda a sus amigos con la mano. “No tiene equilibrio, pero ya camina”, dijo su madre. “Siempre quise verlo correr y explorar”.
El personal de la escuela se alegró de tener a sus alumnos de regreso.
“Todos sentimos una enorme alegría en nuestro corazón al escuchar sus voces de vuelta en los pasillos, ya sea llorando o riendo o hablando con sus amigos”, comentó Ciebrant. “Esto es lo que hemos estado esperando, poder escuchar esos momentos”.
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un programa editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.