El cuerpo de Andy Martin había rechazado otra medicación para el VIH, y ahora su carga viral estaba disparándose.
Sentado en su living, Martin le dijo a una enfermera y a un trabajador social que recientemente había pasado tres días en el hospital con fiebre alta.
Scott Blackburn, el trabajador social, le dijo que si su carga viral no bajaba, podía terminar allí de nuevo.
“La cosa más importante, más allá del régimen de tratamiento en el que estés, es que estás bajo el cuidado de un médico”, dijo Blackburn. “Sólo quiero estar seguro que hay ojos sobre tí”.
Las visitas a Martin, de 61 años, son parte de un programa del Medi-Cal diseñado para ayudar a los pacientes con VIH/Sida a evitar costosas hospitalizaciones y estadías en asilos. El Medi-Cal es la versión del Medicaid de California, el programa federal-estatal que provee cobertura de salud para las personas de bajos ingresos.
En el programa de VIH/Sida del Medi-Cal, el estado paga por un rango de servicios, incluyendo gerenciamiento de caso, enfermería, cuidados, terapia, transporte, y entrega de comidas a domicilio.
Pero las agencias que proveen servicios bajo el programa de $12 millones de dólares dicen que está siendo cada vez más duro hacerlo, porque la financiación se ha mantenido prácticamente estancada por 15 años. Esto ha llevado a algunos proveedores a parar, o reducir, su participación.
El programa, conocido como el AIDS Medi-Cal Waiver, comenzó en 1989. La palabra “waiver” significa exención — en este caso permitir que no se cumpla una ley u ordenanza por un período de tiempo.
A través de una exención temporal, pero renovable, el gobierno federal permite que el estado pague por servicios que de otro modo no estarían cubiertos por dólares del Medicaid.
Para calificar, pacientes con VIH/Sida deben tener ingresos lo suficientemente bajos como para recibir Medi-Cal, y estar en riesgo de ser colocados en un asilo. Los participantes no pagan por los servicios.
El número de participantes en todo el estado es poco menos de 1.400, una caída del 40 por ciento desde 2008, de acuerdo a datos del estado. También desde entonces, el número de agencias que proveen servicios ha bajado de 44 a alrededor de una docena.
Alrededor de 137.000 personas están viviendo con VIH, el virus que causa el Sida, en California. Más de 5.000 californianos fueron diagnosticados en 2014, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Andy Martin, de 61 años, es parte de un programa del Medi-Cal diseñado para ayudar a personas que viven con VIH/Sida a evitar costosas hospitalizaciones y estadías en asilos. (Heidi de Marco/KHN)
Los proveedores (de servicios) de VIH en California simplemente no pueden cumplir con la demanda con los pagos que reciben del programa Medi-Cal, y muchos pacientes frágiles no están recibiendo los servicios que necesitan, dijo Scott Singer, director de salud del comportamiento para AIDS Project Los Angeles.
“Si no entra más dinero, más programas terminarán cerrando sus puertas”, dijo. “Las hospitalizaciones van a subir y eso le va a costar más dinero al estado”.
El año pasado, el miembro de la Asamblea (estatal) Mike Gipson (demócrata de Carson), introdujo un proyecto de ley que hubiera aumentado el financiamiento, pero su propuesta no logró salir de la sesión especial sobre cuidado de salud, dijo Jay Jefferson, director legislativo.
Ahora, Gipson está trabajando con una coalición de proveedores (de servicios) de VIH a través del estado para pedir un aumento de casi $5 millones para el programa en el presupuesto del gobernador, dijo Jefferson.
El AIDS Medi-Cal Waiver tiene tasas más bajas de pago que los programas similares del Medi-Cal, que atienden a otras poblaciones vulnerables, dijo Jefferson.
“Éste es un programa crucial y es claro que está subfinanciado”, dijo. “Sólo queremos un poco de paridad con otros programas, para que sea sostenible”.
Oficiales del estado reconocen que el número de agencias y participantes ha bajado, pero no están convencidos que sea por las tasas de reembolsos, dijo Rebecca Schupp, jefa de la división de cuidado de largo plazo del Departamento de Servicios de Cuidados de Salud (Department of Health Care Services).
La agencia está investigando el tema, pero dijo que los pacientes con VIH/Sida pueden estar recibiendo servicios a través de otros programas del Medi-Cal.
Schupp dijo que cualquier tipo de cambios en el programa antes de 2017, cuando expira la actual exención, son improbables. El estado planea presentar una aplicación este verano para renovar el programa en 2017.
Schupp dijo que espera ver a más personas registradas y más servicios disponibles para pacientes de VIH que viven en la calle o tienen desórdenes de abuso de sustancias.
Singer, de AIDS Project Los Angeles, dijo que mientras los pacientes con VIH/Sida están muriendo menos que en el pasado, el programa todavía es crítico. Muchos de los participantes están lidiando con las complicaciones de vivir con la enfermedad por décadas.
Algunos también tienen otras enfermedades crónicas como enfermedad cardíaca, hipertensión y diabetes.
Martin fue diagnosticado con VIH a fines de los 80’. Primero estuvo inscripto en el programa AIDS Medi-Cal Waiver después de estar hospitalizado por una falla renal. Estuvo postrado durante años.
A través del programa, Martin tuvo un cuidador en el hogar, Darrell Mitchell, que lo ayudó a aprender a caminar de nuevo. “Caminábamos un poco por la calle, luego descansaba”, dijo Martin. “Darrell estaba justo a mi lado”.
Mitchell continúa ayudando a Martin con la limpieza, la ropa, y a ir a sus citas, “todas las cosas que no puedo hacer”, dijo.
Miller dijo que le da crédito al programa por la ayuda para recuperarse física y emocionalmente. “Estoy tan agradecido que llegaron a mi vida”, dijo. “En aquél punto, había perdido tanto… realmente no sabía por qué se me permitía vivir de nuevo”.
El programa también ayudó a Martin a tener una vivienda subsidiada y citas con un terapeuta.
Y Blackburn, el trabajador social, y Jeannie Acdan, una enfermera, lo visitan regularmente, para asegurarse que está tomando sus medicaciones y que tiene el apoyo social y médico que necesita para estar bien.
Acdan dijo que ha estado visitando a Martin por cerca de 10 años ya. “Hemos pasado por una montaña rusa juntos, pero todavía estamos aquí”, dijo.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.