Esta actividad puede ser divertida. Miremos el resumen de mi tarjeta de crédito del mes pasado. Entre otras cosas, pagué por un par de pantalones deportivos, cuatro entradas de cine, dos cervezas y un plato de nachos en un restaurante cercano. (Tal vez no debería haber pagado los últimos dos gastos con mi tarjeta de crédito, explicación más abajo).
Con esta información, ¿me contratarías? ¿Me ofrecerías un préstamo con alto interés? ¿Puedes decir si estoy enferma?
¿Qué pasa si te hubiera dicho la talla de mis pantalones o cuántas horas a la semana miro Netflix?
Individualmente, estos datos aislados pueden parecer inútiles. Pero las empresas que recopilan datos de los consumidores para vendérselos a otras compañías (data-brokers, en inglés) pueden combinar fácilmente esta información para crear “perfiles” sobre nuestras condiciones médicas y nuestro estado de salud, y esta información personal está en gran demanda, explicó Adam Tanner, cuyo libro “Nuestros cuerpos, nuestros datos” detalla cómo se recoge, clasifica y vende.
De acuerdo con las leyes de privacidad del paciente, es ilegal que tu médico revele información sobre tus enfermedades, hábitos no saludables o peso.
Pero puede deducirse mucho de tus compras, y otras interacciones, como encuestas en línea, programas de tiendas, redes sociales y registros públicos. Y el resultado son “perfiles” que tienen aplicaciones de amplio alcance para los grupos que los compran, incluidas las compañías farmacéuticas, los anunciantes y las aseguradoras.
Según Robert Gellman, consultor especializado en información de salud, quien ayuda a las empresas a entender la ley de privacidad, “lo que realmente está detrás de esto, y debería molestarles a más personas, es que alguien está… compilando un dossier sobre cada individuo y cada hogar”, agregó.
Por ejemplo, una compañía farmacéutica podría recurrir a un corredor de datos para obtener una lista precisa que le permita dirigir la publicidad a poblaciones específicas de pacientes: por ejemplo, todos los hombres casados mayores de 50 años en Pennsylvania que están experimentando disfunción eréctil. Una aseguradora de atención a largo plazo podría acceder a los datos para determinar cuánto tiempo se espera que vivas o si tomas rutinariamente tus medicamentos recetados.
Hacia el año 2000, “la mayoría de los datos de salud que existían en el mundo” estaban en registros médicos bien protegidos, dijo Deven McGraw, ex funcionario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), quien supervisaba la privacidad de los datos de salud. “Ahora tenemos muchos más datos procedentes de muchas otras fuentes”.
La venta de tu información personal debería molestarte, dijo Anna Slomovic, investigadora principal del Instituto de Políticas y de Investigación de Seguridad Cibernética de la Universidad George Washington.
Esa información puede usarse para venderte medicamentos, hacer investigaciones médicas o desarrollar drogas o dispositivos médicos, dijo. Agregó que, independientemente de lo que se haga con los datos, las personas deberían preocuparse solo por el hecho de que sus datos de salud no son asunto de nadie más que de ellos mismos.
Y, dado que la recopilación de datos no está regulada y es dispersa, el retrato que se pinta puede ser inexacto. Por ejemplo, ¿qué pasaría si estuviera comprando la cerveza y los nachos para mi novio?
Manteniendo el puntaje
Cada vez que deslizas una tarjeta para realizar una compra, alguien la usa para sacar conclusiones sobre ti.
Un informe de Gellman y Pam Dixon, defensora de la privacidad y directora ejecutiva del World Privacy Forum, detalla cómo se recopilan, analizan y usan miles de millones de datos para tabular una variedad de “puntajes de consumidores”, que evalúan sus gastos y observan “por la puerta de atrás” tu salud y pasatiempos.
Y hay muchos tipos de puntuaciones de salud que se pueden calcular. Por ejemplo, están disponibles los puntajes de riesgo de salud, o la propensión a comprar productos de marca.
Las firmas de análisis pueden usar la información de tu tarjeta de crédito para calcular la adherencia (si tomas bien) tus medicamentos, la probabilidad que tengas problemas con el juego, la frecuencia con que bebes o si compras medicamentos de marca.
Cualquier persona, incluidos los funcionarios que revisan las admisiones a la universidad, las aseguradoras de salud y los posibles empleadores, pueden comprar estos puntajes y utilizarlos para tomar decisiones.
Por ejemplo, un puntaje que sugiera una enfermedad crónica puede descalificar a un consumidor para un préstamo de bajo interés, una tarjeta de crédito premium o incluso un trabajo. Si bien tu potencial empleador no puede preguntarte directamente si tienes una enfermedad crónica, es posible que la empresa pueda descifrar estos números y averiguarlo.
Pero Greg Horne, director de análisis de cuidados de salud en la práctica global de ciencias de la salud y la vida en SAS, una firma analítica, dijo que sus clientes, que incluyen aseguradoras de salud, usan los puntajes de riesgo de salud solo para conocer mejor a sus clientes.
Ayudan a predecir, por ejemplo, si alguien responderá mejor a una llamada telefónica o a un mensaje de texto. O si es probable que se inscriban en una clase de diabetes. Les ayuda a averiguar cuántos pacientes podrían desarrollar cáncer en el próximo año, o cuántos podrían necesitar reemplazos de cadera.
“Se trata de evaluar y crecer, y de asegurarse que tu sistema pueda cubrir los pasivos que se fijan a sí mismos en términos de provisión de atención médica”, dijo Horne.
Tus apps, tus tabletas, e incluso tu nevera
Tu rastreador de fitness portátil, el FitBit viene a la mente, también podría estar espiándote.
Controla en dónde estás, ya sea en el trabajo, en un consultorio médico, en el centro comercial, en un restaurante de comida rápida o en el gimnasio. Cuando los rastreadores de fitness se configuran en público, cualquier persona que acceda a ellos puede ver datos sobre la ubicación del usuario y hasta su frecuencia cardíaca. La evidencia anecdótica sugiere que incluso es posible determinar si el usuario está teniendo relaciones sexuales, dijo Slomovic.
Las heladeras, termostatos, almohadas, sistemas de seguridad, cigarrillos e incluso saleros vienen ahora con la capacidad de conectarse a Internet y pueden canalizar información sensible sobre tus hábitos diarios para los anunciantes.
Estos dispositivos pueden decirle al mundo si estás despertando muchas veces a la noche a causa de tu apnea del sueño, o si llegas a la casa a las 3 de la madrugada.
“Muchas de estas cosas son grandes desarrollos tecnológicos que no deberíamos rechazar. Es solo que deberíamos reconocer que hay [aspectos] no deseados e imprevistos “, dijo Tanner.
Por supuesto, los dispositivos que usas específicamente para tu salud también tienen un rol.
Cuando un médico toma tu presión arterial durante una visita al consultorio, los números están protegidos por leyes de privacidad. Pero cuando la tomas en tu casa con un aparato habilitado para Wi-Fi, la empresa que fabrica ese aparato puede vender esa información, dependiendo del acuerdo con el usuario que tenga la empresa.
Incluso los dispositivos que se implantan en tu cuerpo, como un marcapasos, le envían información al fabricante. Aunque es posible que no puedas acceder a los datos por tu cuenta, podrían estar disponibles en el mercado abierto.
Ayuda a pintar tu mosaico
Tanner aboga por un mayor empoderamiento del consumidor, lo que requiere que los fabricantes dejen en claro que cuando se utiliza un dispositivo, se trata de recopilar datos y permitir que los usuarios tengan la opción de no aceptarlo.
Además, las personas pueden “hacerse cargo” de la información, dijo Dixon, agregando: “Los datos ya están ahí afuera; necesitas entender cómo puedes manipular tu perfil”.
Dixon sugiere usar dinero en efectivo para compras “sospechosas” como alcohol o cigarrillos, cualquier cosa que pueda reflejar un mal hábito. Usa la tarjeta membresías en gimnasios y para comprar verduras.
También recomendó implementar aplicaciones de terceros que enmascaran o vuelven difusos los hábitos de consumo. PayPal, Apple Pay y Samsung Pay son todas buenas herramientas. En lugar de poner todo en una tarjeta que podría revelar patrones poco saludables, dijo Dixon, usa estas otras formas de pago para romper hábitos, poniendo una entidad adicional entre tú y tus compras.
Y no temas aprovechar las redes sociales para tu beneficio.
“Si eres miembro de un gimnasio o una persona que hace ejercicio, que el mundo lo sepa”, finalizó Dixon.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.