PORTLAND, Oregon.— Después de casi 40 años como internista, el doctor Ron Naito sabía lo que significaban los resultados de su análisis de sangre. Nada bueno.
Pero cuando acudió a sus médicos el verano pasado para confirmar el terrible diagnóstico —cáncer de páncreas en estadio 4— se enteró de la noticia de una manera que ningún paciente merece.
El primer médico, un especialista que Naito conocía desde hacía 10 años, se negó a reconocer los resultados desbalanceados del análisis de sangre que mostraban signos inconfundibles de cáncer avanzado. “Simplemente no quería decírmelo”, dijo Naito.
Un segundo especialista realizó una biopsia del tumor y luego discutió los resultados con un estudiante de medicina en la entrada de la sala donde Naito esperaba.
“Pasan junto a la puerta y le oigo al médico decir ‘5 centímetros'”, contó Naito. “Luego caminan hacia el otro lado y le oigo decir: ‘Muy mal'”.
Ya pasaron meses, pero todavía está impresionado.
“Yo sabía lo que era”, dijo Naito en mayo, con voz emocionada. “Una vez que los tumores crecen más allá de 3 centímetros, son grandes. Es mala señal”.
La fallida comunicación de su terrible diagnóstico puso a Naito en acción para enseñarle una última lección a futuros médicos: cuidado cuando le tengan que decir a un paciente que se está muriendo.
Desde agosto, cuando calculó que le quedaban seis meses de vida, Naito ha sido mentor de estudiantes de medicina en la Oregon Health & Science University (OHSU) y ha dado conferencias sobre la necesidad de que los médicos mejoren la forma en que dan las malas noticias.
“Es algo que nunca nos han enseñado”, dijo Naito, delgado y calvo por los efectos de repetidas sesiones de quimioterapia. “Todo el mundo se siente incómodo haciéndolo. Es algo muy difícil”.
Una investigación muestra que los médicos son notoriamente torpes a la hora de dar noticias que alteran la vida de los pacientes, señaló el doctor Anthony Back, oncólogo y experto en cuidados paliativos de la Universidad de Washington en Seattle, a quien no le sorprendió que el diagnóstico de Naito se manejara de manera deficiente.
“El doctor Naito recibió la noticia de la manera en que mucha gente la recibe”, explicó Back, quien es cofundador de VitalTalk, una organización que enseña a los médicos a mejorar sus habilidades de comunicación. “Si el sistema no funciona para él, ¿para quién va a funcionar?”
Hasta tres cuartas partes de los pacientes con enfermedades graves reciben su diagnóstico en lo que los investigadores llaman una “forma subóptima”, según estimaciones de Back.
“Subóptimo es el término que es menos ofensivo para los médicos en ejercicio”, agregó.
La deficiente comunicación del diagnóstico de Naito es lo habitual en un país donde Back estima que más de 200,000 médicos y otros proveedores deberían capacitarse en comunicación.
Con demasiada frecuencia, los médicos evitan estas conversaciones o hablan con los pacientes usando jerga médica. Suelen no darse cuenta que los pacientes no están siguiendo la conversación o que están demasiado abrumados por la emoción como para absorber la información, según indicó Back en un artículo reciente.
“Los médicos entran y dicen: ‘Es cáncer’, no se sientan, te lo dicen desde la puerta y luego se dan vuelta y se van”, dijo.
Esto se debe a que para muchos médicos, sobre todo los que tratan el cáncer y otras enfermedades difíciles, “la muerte se considera un fracaso”, señaló el doctor Brad Stuart, experto en cuidados paliativos y director médico de la Coalición para Transformar la Atención Avanzada (C-TAC). Y a veces siguen ordenando tratamientos, aunque sea inútil, aseguró Stuart. Es la diferencia entre curar una enfermedad y sanar a una persona física, emocional y espiritualmente, agregó.
“Curar lo es todo y la sanación se ha olvidado”, dijo Stuart.
El resultado es que los pacientes moribundos a menudo están mal informados. Un estudio de 2016 encontró que sólo el 5% de los pacientes de cáncer entendieron con precisión su diagnóstico lo suficientemente bien como para tomar decisiones informadas sobre su atención. Otro estudio encontró que el 80% de los pacientes con cáncer de colon metastásico pensaban que podían curarse. La realidad es que la quimioterapia puede prolongar la vida por semanas o meses y ayudar a aliviar los síntomas, pero no detendrá la enfermedad.
Sin una comprensión clara de la enfermedad, una persona no puede planear la muerte, dijo Naito.
“No puedes centrarte en tu vida espiritual, no puedes prepararte para morir”, señaló Naito. “Claro, tienes tu testamento listo, pero es más que eso”.
Naito abraza a su gata, Dolly, en su casa de Portland, Oregon, en mayo de 2019. Su mala experiencia en la forma en que recibió su diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio 4 lo decidió a compartir su experiencia con futuros médicos.
Los médicos que lo trataron tenían las mejores intenciones, comentó Naito, quien se negó a identificarlos públicamente o a la clínica donde trabajaban. Al solicitar la verificación, los funcionarios de la clínica se negaron a hacer comentarios, citando normas de privacidad.
La mayoría de los médicos consideran clave la comunicación clara sobre la muerte, según las investigaciones. Una encuesta telefónica realizada a médicos en 2018 encontró que casi todas las discusiones sobre el final de la vida eran importantes, pero menos de un tercio dijo que había recibido algún tipo de capacitación sobre esto.
Back, que ha trabajado para mejorar la comunicación médica durante dos décadas, dijo que se pueden enseñar habilidades y que los médicos pueden aprenderlas. Muchos médicos se rinden ante cualquier crítica a la manera de tratar a los pacientes, considerándola como algo parecido a la “difamación”, señaló Back.
“Pero son habilidades que los médicos pueden adquirir, y se puede medir lo que aprenden”, dijo.
Es un poco como aprender a jugar baloncesto, agregó. Haces lanzamientos con una sola mano, practicas, juegas, aprendes de lo que ves, y mejoras.
Por ejemplo, los médicos pueden aprender, y practicar, un modelo de comunicación simple llamado “Preguntar-Decir-Preguntar”. Le preguntan al paciente lo que saben de su enfermedad o condición; le dicen en un lenguaje sencillo y directo las malas noticias o las opciones de tratamiento; luego le preguntan si entendió lo que se acaba de decir.
Naito compartió su experiencia con estudiantes de medicina en un curso de la OHSU llamado “Vivir con una enfermedad que pone en peligro la vida”, que une a estudiantes con pacientes enfermos y moribundos.
“Pudo hablar abiertamente y con calma sobre su propia experiencia”, dijo Amanda Ashley, directora asociada del Center for Ethics in Health Care de la OHSU. “Enseñó sobre todo cómo podría haber sido diferente”.
Alyssa Hjelvik, de 28 años, estudiante de medicina de primer año, terminó pasando más horas de las necesarias con Naito, aprendiendo sobre lo que significa ser médico y lo que significa morir. La experiencia, dijo, fue “muy profunda”.
“Me recalcó lo importante que es estar completamente presente y ser genuino”, contó Hjelvik, quien está considerando una carrera como especialista en cáncer. “Es algo que él cultivó durante años en la práctica”.
Naito, quien ha pasado por 10 sesiones de quimioterapia, recientemente le otorgó al centro $1 millón de la fundación creada en su nombre. Dijo que espera que los futuros médicos como Hjelvik, y sus colegas, usen su experiencia para mejorar la manera en que se dan las malas noticias.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.