Cuando Patrick Mannion se enteró que a una mujer de Michigan se le había negado un trasplante de corazón porque no podía pagar los medicamentos, entendió perfectamente lo que esta paciente estaba enfrentando.
En una carta posteada en las redes sociales el mes pasado —y que se volvió viral— se le informó a Hedda Martin, de 60 años, de Grand Rapids, que no era candidata para un trasplante de corazón debido a sus finanzas. En la carta, se le recomendaba que hiciera “un esfuerzo por recaudar $10,000”.
Hace dos años, Mannion, de Oxford, Connecticut, supo que necesitaba un trasplante doble de pulmón después de desarrollar fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad progresiva y mortal. Desde el principio, los funcionarios del hospital le dijeron que reservara $30,000 en una cuenta bancaria separada para cubrir los costos.
Mannion, de 59 años, quien recibió sus nuevos pulmones en mayo de 2017, reflexionó: “Estás en un camino difícil para cualquier persona, necesitas pulmones nuevos… ¿y debes además hacer un esfuerzo por recaudar fondos?”.
El caso de Martin causó indignación frente a un sistema de trasplantes que vincula el acceso a un tratamiento para salvar vidas con las finanzas. Sin embargo, los expertos en trasplantes afirman que es necesario solicitar comprobantes de pago para el trasplante de órganos y cuidados postoperatorios.
“Sucede todos los días”, dijo Arthur Caplan, especialista en bioética del Langone Medical Center de la Universidad de Nueva York. “Te hacen lo que yo llamo una ‘biopsia de billetera'”.
Patrick Mannion recibió un doble trasplante de pulmón en mayo de 2017 luego de un diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad progresiva y protencialmente mortal. A través de la organización HelpHopeLive, recaudó $115,000, el doble de la meta original, para ayudarlo a pagar los gastos que no cubría el seguro, incluyendo copagos por drogas anti rechazo. (Cortesía de Patrick Mannion)
Prácticamente todos los más de 250 centros de trasplantes de la nación, que remiten a los pacientes a un solo registro nacional, requieren que los pacientes verifiquen cómo cubrir las facturas, que pueden sumar $400,000 para un trasplante de riñón o $1.3 millones para un corazón. A esto se suman los costos mensuales que promedian $2,500 para los medicamentos contra el rechazo que deben tomarse de por vida, dijo Caplan.
La cobertura de los medicamentos es más difusa que para la operación en sí, aunque los órganos trasplantados no durarán sin el medicamento.
Para Martin, la atención de las redes sociales ayudó. En pocos días, había recaudado más de $30,000 a través de una cuenta de GoFundMe, y los funcionarios de Spectrum Health confirmaron que la habían incluido en la lista de espera de trasplantes.
En un comunicado, los funcionarios defendieron su posición y dijeron que los recursos financieros, junto con la salud física y el bienestar social, se encuentran entre los factores cruciales a tener en cuenta.
“La capacidad de pagar por la atención posterior al trasplante y los medicamentos de inmunosupresión de por vida es esencial para aumentar la probabilidad de éxito de un trasplante y la longevidad del receptor del trasplante”, escribieron los funcionarios.
Desde una mirada pragmática, eso tiene sentido. Más de 114,000 personas están esperando órganos en el país, y menos de 35,000 órganos recibieron un trasplante el año pasado, según la Red Unida para el Intercambio de Órganos, o UNOS. Los centros de trasplantes quieren asegurarse que los órganos donados no se desperdician.
“Si estás recibiendo un órgano que salva la vida, tienes que poder pagarlo”, dijo Kelly Green, directora ejecutiva de HelpHopeLive, la organización de Pennsylvania que ha ayudado a Mannion.
Sus amigos y familiares enseguida se pusieron en acción, visitando en masa a los recaudadores de fondos que fueron desde los salones de peluquería hasta los torneos de golf, recaudando casi $115,000 hasta el momento para la atención relacionada con el trasplante.
Según Caplan, permitir que los factores financieros determinen quién obtiene un lugar en la lista de espera es injusto para muchos.
“Puede enojar mucho, porque cuando buscamos órganos, no nos gusta pensar que van a los ricos”, dijo. “En realidad, es en gran parte cierto”.
Según muestran los datos de UNOS, casi la mitad de los pacientes que esperan órganos en el país tienen seguro médico privado. El resto está cubierto en gran medida por el gobierno, incluido Medicaid, el programa federal para personas de bajos recursos y con discapacidades, y por Medicare.
Medicare también cubre los trasplantes de riñón para todos los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal. Pero, hay una trampa. Si bien el costo de un trasplante de riñón está cubierto para personas menores de 65 años, el programa suspende el pago de los medicamentos contra el rechazo después de 36 meses. Eso deja a muchos pacientes expuestos a facturas sorpresa, dijo Tonya Saffer, vicepresidenta de política de salud de la National Kidney Foundation.
La legislación que extendería la cobertura de Medicare para esos medicamentos ha permanecido estancada por años.
Para Alex Reed, de 28 años, de Pittsburgh, quien recibió un trasplante de riñón hace tres años, la cobertura de la docena de medicamentos que toma terminó el 30 de noviembre. Su madre, Bobbie Reed, de 62, ha estado luchando por encontrar una solución.
“No podemos cubrir esos costos”, dijo Reed, cuya familia tiene una compañía de seguros independiente. “Serían al menos $3,000 o $4,000 por mes”.
Los precios de los medicamentos, que incluyen drogas poderosas que evitan que el cuerpo rechace los órganos, han estado cayendo en los últimos años a medida que han llegado al mercado versiones más genéricas, dijo Saffer.
Pero “el costo todavía puede ser difícil para un presupuesto”, agregó.
Conseguir que el seguro cubra los trasplantes y los gastos asociados ha sido una lucha de décadas, dijo la doctora Maryl Johnson, cardióloga de trasplantes y problemas cardíacos de la Escuela de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin.
“Es inusual que haya un 100% de cobertura para todo”, dijo Johnson, líder en este campo por 30 años.
Los esfuerzos de GoFundMe se han convertido en una forma popular para que las personas enfermas recauden dinero. Cerca de un tercio de las campañas en el sitio se enfocan en necesidades médicas, dijo la compañía.
Pero cuando los pacientes necesitan recaudar dinero, deben usar organizaciones de recaudación de fondos dirigidas específicamente a esos costos, dicen los expertos en trasplantes, entre ellos HelpHopeLive, la Fundación Nacional para Trasplantes (NFT) y la Fundación Americana de Trasplantes.
No hay fondos de garantía generados a través de sitios tan generales como GoFundMe que se utilizarán para el propósito previsto. Además, el dinero probablemente se considerará como un ingreso sujeto a impuestos que podría poner en peligro otros recursos, dijo Michelle Gilchrist, presidenta y directora ejecutiva de la NFT.
Su grupo, que ayuda a unos 4,000 pacientes al año, ha recaudado $82 millones para costos de trasplantes desde 1983, dijo. Tales esfuerzos usualmente involucran un gran empuje de relaciones públicas. Aún así, el 20% de los pacientes que recurren a NFT cada año no logran recaudar los fondos necesarios, dijo Gilchrist.
En esos casos, los pacientes no obtienen los órganos que necesitan. “Mi preocupación es que la atención médica debe ser accesible para todos”, dijo, y agregó: “Diez mil dólares es mucho para mucha gente”.
Cada centro de trasplantes en los Estados Unidos tiene un equipo de trabajadores sociales y coordinadores financieros que ayudan a los pacientes a negociar las brechas en su atención. Lara Tushla, trabajadora social clínica con licencia del programa de trasplantes de la Universidad Rush en Chicago, supervisa a unos 2,000 pacientes de trasplantes. Tushla insta a los pacientes potenciales a pensar de manera realista sobre los costos que enfrentarán.
“La farmacia no entregará una bolsa llena de píldoras sin una bolsa llena de dinero”, dijo. “Ellos no te facturarán. Quieren los copagos antes de darte la medicación”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.