Mientras acostaba a sus dos hijos una noche a finales de diciembre pasado, Laura Devitt revisó su teléfono para ver los resultados de los análisis de sangre de rutina que se había realizado como parte de su examen físico anual. Entró al portal para pacientes en donde está su información médica. Cuando vió los resultados sintió que se le encogía el estómago de miedo.
Su recuento de glóbulos blancos y varias otras pruebas tenían la marca de anormales. Más allá de los números en bruto, no había ninguna otra explicación.
“Me preocupé mucho”, dijo Devitt, de 39 años, gerente de análisis de datos que vive en Nueva Orleans. Inmediatamente comenzó a buscar en internet y descubrió que las posibles causas de esas anormalidades iban desde una infección simple hasta cáncer.
“Me calmé”, dijo Devitt, quien esperó ansiosamente la llamada de su médico. Dos días más tarde, al no tener noticias, llamó al consultorio. Su médico recién la llamó al día siguiente. Le aseguró que la causa podía ser que su hija de 5 años había tenido conjuntivitis, y le aconsejó que se hiciera la prueba nuevamente. Esta vez los resultados fueron normales.
“Creo que obtener [los resultados de una prueba] en internet es excelente”, dijo Devitt. “Pero si la información puede ser preocupante, debería haber algún tipo de nota de un médico”.
La experiencia de Devitt ilustra tanto la promesa como los peligros de una transformación, en gran parte no analizada, en la forma en que un número cada vez mayor de estadounidenses recibe información médica sensible, que a veces les cambia la vida. Hace una década, a la mayoría de los pacientes se les informaba los resultados de análisis médicos por teléfono o en persona, y lo hacía el médico que había ordenado las pruebas y que podía explicar esos resultados.
Pero en los últimos años, los hospitales y consultorios han instado a los pacientes a inscribirse en los portales, lo que les permite un acceso rápido y continuo a sus registros. Las pruebas de laboratorio (con algunas excepciones) ahora se mandan directamente a los pacientes. Los estudios estiman que entre el 15% y el 30% de los pacientes usan estos portales.
Este impulso ocurre por varias razones: la adopción generalizada de tecnología, pagos de incentivos a las prácticas médicas y hospitales que formaron parte de la legislación federal de 2009 para alentar el “uso significativo” de registros electrónicos y una norma federal de 2014 que otorgaba acceso directo a los pacientes a sus resultados.
Los responsables de políticas de salud han considerado desde hace tiempo los registros médicos electrónicos como una forma de fomentar la participación del paciente y mejorar su seguridad. Los estudios han encontrado que entre 8% y 26% de los resultados de laboratorio anormales no se comunicaron a los pacientes con prontitud.
¿Los portales cumplen su promesa de involucrar a los pacientes? ¿O estos resultados son con demasiada frecuencia una fuente de confusión y alarma para los pacientes?
La publicación de los resultados en los portales sigue siendo “una respuesta con muchas preguntas”, dijo Hardeep Singh, investigador de seguridad del paciente en el Centro Médico VA Michael E. DeBakey en Houston. “Simplemente no hay suficiente información sobre cómo se debe hacer bien”, dijo Singh.
Aunque lo que los pacientes ven en línea y lo rápido que lo ven difiere, a veces incluso dentro del mismo sistema hospitalario, la mayoría de los portales contienen pruebas de laboratorio, estudios de imágenes, informes de patología y, con menor frecuencia, notas de los médicos. No es raro que se publique el resultado de una prueba antes que el médico lo haya visto.
Eso significa que un paciente puede ser el primero en enterarse de una masa mamaria sospechosa, una recurrencia de cáncer o una posible insuficiencia renal. En el sistema médico Johns Hopkins en Baltimore, por ejemplo, los resultados de una prueba de PSA para detectar el cáncer de próstata incluyen esta advertencia: “Mientras que los proveedores de Johns Hopkins verifican los resultados con frecuencia, es posible que vea los resultados antes que su proveedor”.
A los 46 años, la escritora Rebecca Esparza ha sobrevivido al cáncer de ovario en etapa 4 y al cáncer de tiroides. Por lo general, le gusta tener acceso a sus registros las 24 horas del día, y la posibilidad de enviar correos electrónicos a sus médicos.
Pero en 2016, inmediatamente después de una extensa cirugía abdominal en un hospital a varias horas de su hogar en Corpus Christi, Texas, los médicos le dijeron que sospechaban que había desarrollado cáncer de colon. La confirmación requeriría la evaluación adicional de un patólogo.
Esparza se fue a casa y esperó, revisando su portal varias veces. Una semana más tarde, se conectó para encontrar el informe de la biopsia, que no pudo entender porque era altamente técnico. Una amiga enfermera lo leyó y le dijo a Esparza que no se mencionaba nada maligno. Dos semanas después que Esparza dejara el hospital, y una semana después que apareciera el informe en su portal, uno de sus médicos confirmó que no tenía cáncer después de todo.
“Fue realmente traumático y la única vez que desearía no haber tenido acceso”, dijo Esparza, quien es defensora de la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer.
Aunque Esparza considera que su experiencia no es la regla, observa una confusión similar entre otros pacientes con cáncer en los grupos de apoyo en línea que dirige.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.