Por hoy, no hay visitas al médico. Ni tardes largas sin nada que hacer. No hay luchas por bañarse o no bañarse.
En la National Gallery of Art, en Washington, DC, un grupo de adultos mayores, algunos en sillas de ruedas, con Alzheimer, y sus cuidadores están sentados en semicírculo ante un inquietante retrato de una mujer vestida de blanco.
“Respiren profundamente”, les pidió Lorena Bradford, directora de programas accesibles del museo, de pie frente a la obra “The Repentant Magdalen”, de Georges de La Tour.
“Ahora, dejen que sus ojos vaguen por toda la pintura. ¿Qué sienten?
“Creo que se ve triste”, dijo Marie Fanning, de 75 años, de Alexandria, Virginia, quien tiene Alzheimer.
“Sí, parece triste “, apoyó Bradford.
“Este paseo es un regalo”, dijo Bill Fanning, de 77 años, esposo y cuidador de Marie.
Marie Fanning (izq.) al lado de su marido, Bill, durante una sesión del programa Just Us en la National Gallery of Art, en Washington, D.C., el 5 de marzo. Marie, quien tiene Alzheimer, y Bill, participan regularmente del programa (Lynne Shallcross/KHN)
En todo el país, grupos comunitarios, hospitales, agencias del gobierno y organizaciones sin fines de lucro están poniendo más esfuerzos para apoyar al menos a algunos de los aproximadamente 42 millones de personas que son las principales cuidadoras de adultos y niños con discapacidades, que se recuperan de cirugías y enfermedades o están lidiando con el Alzheimer y otras condiciones crónicas. El programa de la National Gallery of Art es parte de esta tendencia que se centra en la salud, el bienestar y la educación de los cuidadores.
“Sabemos que vincularse con el arte mejora el bienestar. En nuestra propia investigación sobre personas con demencia, vemos una reducción en la apatía. En los cuidadores, observamos menos aislamiento y una reducción del estrés”, dijo Carolyn Halpin-Healy, directora ejecutiva del programa Arts & Minds para cuidadores y pacientes en el Museo Metropolitano de Arte de Nueva York.
Junto con James Noble, neurólogo de la Universidad de Columbia, Halpin-Healy cofundó el programa en 2010, en el Harlem Studio Museum de Nueva York. El programa Just Us en Washington, DC, es un derivado del original. Otros museos en Nueva York y Dubuque, Iowa, tienen programas similares.
Una nueva ley bipartidista firmada por el presidente Donald Trump en enero exige una estrategia nacional para atender las necesidades de los cuidadores, que son principalmente mujeres y proporcionan 37 mil millones de horas de cuidados no remunerados a familiares o amigos cercanos valorados en $470 mil millones, según un estudio de AARP.
La ley requerirá que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) establezca un consejo asesor y desarrolle un plan para la acción del gobierno en asuntos financieros, laborales, de cuidado de relevo y otros asuntos relacionados con el cuidador.
Al mismo tiempo, 42 estados han aprobado leyes que requieren que los hospitales y otros centros de enfermería brinden capacitación a los cuidadores que realizan tareas médicas, y que los registren como “cuidadores” cuando los pacientes ingresan o son dados de alta de hospitales o centros.
En estados sin esa ley -Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Carolina del Sur, Dakota del Sur, Vermont y Wisconsin-, (la ley de Kansas entra en vigencia en julio), los pacientes pueden ser dados de alta del hospital sin que los miembros de la familia reciban información completa sobre la atención que el ser querido necesita.
Investigaciones sobre los programas como Just Us han encontrado que analizar y discutir sobre obras de arte ayuda a las personas con Alzheimer a combatir la apatía, y a reducir el estrés y el aislamiento de los cuidadores. (Lynne Shallcross/KHN)
La Ley CARE es “más que una simple ley”, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta de defensa y estrategia estatal de AARP. “Es un cambio en la práctica del cuidado de la salud”.
Ayudando a los que ayudan
Los cuidadores tienen casi dos veces más probabilidades de sufrir trastornos emocionales y físicos, y tres veces más riesgo de tener problemas de productividad en el trabajo, según un estudio de 2015 de la Universidad Johns Hopkins. Cuanto más intensa es la atención, mayores son los efectos, según este estudio.
El gerontólogo Eric Coleman creó el Care Transitions Intervention Model (CTI). El programa nacional con sede en la Universidad de Colorado, en Denver, capacita a entrenadores para ayudar a los cuidadores a hacer la transición del paciente del hospital a la atención domiciliaria. Los entrenadores suelen ser trabajadores sociales, enfermeras u otras personas contratadas por hospitales y otras instalaciones para trabajar directamente con los cuidadores.
Los entrenadores hablan con el cuidador antes que los pacientes sean dados de alta. Luego tienen una sesión de entrenamiento de una hora en el hogar del paciente y tres llamadas telefónicas de seguimiento. Los estudios han demostrado que tener entrenadores de transición puede bajar la readmisión en los hospitales entre un 20% y un 50%, dijo Coleman.
Los cuidadores hacen más que cocinar; realizan tareas médicas como administrar medicamentos, tomar la presión arterial, cambiar vendas y más. Sin embargo, prácticamente no reciben capacitación, agregó.
Un estudio de AARP encontró que el 46% de los cuidadores familiares realizan tareas médicas o de enfermería, el 78% manejan los medicamentos y el 53% coordinan la atención médica. La mayoría dijo que no recibió capacitación.
Los cuidadores son “la columna vertebral de nuestro sistema de salud”, expresó el doctor Alan Stevens, gerontólogo que entrena a cuidadores en asociación con Baylor Scott White, la mayor compañía hospitalaria sin fines de lucro en Texas.
“Si los cuidadores se van, tenemos un problema. Es importante entender mejor sus necesidades y ayudarlos”.
Entrenamiento con diversión
Por eso, los cuidadores también necesitan un poco de diversión y relajación, dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer’s Coalition. Alrededor de 8 millones de latinos son cuidadores de sus familiares, y casi 2 millones están cuidando a un pariente con Alzheimer, agregó.
Por ejemplo, en Los Ángeles, grupos latinos realizaron una obra de teatro, una comedia, en español sobre un hijo que es el cuidador de su madre. Y en Chicago, la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) ofrece capacitación para cuidadores y clases gratuitas de salsa.
“No se trata solo de la traducción; o repartir panfletos”, enfatizó Resendez.
Vinculando hospitales y cuidadores
Dignity Health Systems, la cadena de hospitales sin fines de lucro más grande de California, se ha asociado con la Fundación Santa Barbara para proporcionar entrenadores de cuidadores. Se está entrenando a unos 1,000 cuidadores a la vez, dijo Kathleen Sullivan, vicepresidenta de servicios de atención aguda para Dignity.
“Ahora los cuidadores se identifican como un socio en el equipo de salud del paciente, dijo. “Reciben una placa, tienen una bolsa con información y el hospital sabe a quién contactar”.
En Virginia, el Bay Area Council on Aging y un consorcio de otros cuatro grupos y cinco hospitales están capacitando a entrenadores de cuidadores que usan el programa CTI. La clave para que sea exitoso es hacerlo en la misma casa en donde se cuida al ser querido, dijo Kathy Vesley, miembro del consejo.
“Algunas de estas personas están muy enfermas y están manejando más de 12 medicamentos”, dijo Vesley. “Entras en la casa y dicen: ‘Aquí está mi bolsa de medicamentos.’ Y es literalmente una bolsa de mercado”.
El consorcio ha atendido a 26,000 pacientes y cuidadores durante los últimos 2 años y medio, y la readmisión a los hospitales disminuyó del 23,4% al 9%, apuntó. Los entrenadores ayudan con la capacitación en alimentos, medicamentos y videos sobre cómo hacer procedimientos médicos y cómo resolver problemas relacionados con la manera de llevar a los pacientes a las citas médicas.
Afuera, en la zona rural del sudeste de Virginia, “el transporte adquiere un significado completamente nuevo”, dijo, “cuando el camino de entrada tiene media milla de largo”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.