En abril, Minna Buck revisó un documento que especificaba sus deseos en caso de enfermar gravemente.
“Sin intubación”, escribió en letras grandes en el formulario, asegurándose de incluir la fecha y sus iniciales.
Buck, de 91 años, había estado siguiendo las noticias sobre COVID-19. Sabía que sus posibilidades de sobrevivir a un ataque grave de la enfermedad eran escasas. Y quería asegurarse de que no la pondrían en un ventilador bajo ninguna circunstancia.
“No quiero que nadie pase por esa angustia”, dijo Buck, quien vive en una comunidad de vida asistida en Denver.
Para los adultos mayores que piensan en lo que les podría pasar durante esta pandemia, los ventiladores son un símbolo siniestro, que representan una aterradora falta de control personal, y el temible poder de la tecnología.
Utilizados en personas con insuficiencia respiratoria, una consecuencia característica de un cuadro grave de COVID-19, estas máquinas bombean oxígeno mientras la persona permanece en cama, generalmente sedada, con un tubo de respiración insertado en la tráquea (conocido como “intubación”).
Y es uno de los grandes miedos de algunas personas mayores: estar conectados, indefensos, con la muerte inminente. Para otros, existe la esperanza de que la máquina pueda sacarlos del abismo, dándoles otra oportunidad de vida.
“Soy una persona muy vital: muy activa y ocupada”, dijo Cecile Cohan, de 85 años, que no tiene condiciones pre existentes y vive independiente en una casa en Denver. Si se enfermera gravemente por COVID-19, dice que querría tener la oportunidad de recuperarse. “Sí, probaría con un ventilador”.
¿Qué se sabe sobre las chances de un paciente, con o sin ventilador?
Aunque hay nuevos informes de Italia y China, y más recientemente de la ciudad de Nueva York, “los datos son realmente escasos”, dijo la doctora Carolyn Calfee, profesora de anestesiología en la Universidad de California-San Francisco.
Informes iniciales sugirieron que la tasa de supervivencia de los pacientes con respiradores oscilaba entre el 14% (Wuhan, China) y el 34% (datos iniciales del Reino Unido). Un informe del área de la ciudad de Nueva York parecía más desalentador, con una supervivencia de solo el 11,9%.
Pero los datos de Nueva York solo incorporaron pacientes que murieron o fueron dados de alta de hospitales, una minoría de una muestra más grande. La mayoría de los pacientes con ventilación todavía estaban en el hospital, recibiendo tratamiento, lo que hace imposible que los investigadores puedan sacar conclusiones confiables.
A Calfee le preocupa que los datos de estos primeros estudios no apliquen a pacientes de los Estados Unidos que reciben atención en hospitales con recursos considerables.
“La información que tenemos proviene en gran medida de entornos con enormes brechas de recursos y de hospitales que están abrumados, donde tal vez no se trate a los pacientes con un soporte de ventilación óptimo”, dijo. “Me preocuparía mucho si la gente usara esos datos para tomar decisiones sobre si quieren o no ventilación mecánica”.
Aun así, una realidad surge de los estudios publicados hasta la fecha: los adultos mayores, especialmente aquellos con afecciones médicas subyacentes como enfermedades cardíacas, renales o pulmonares, tienen menos probabilidades de sobrevivir a enfermedades críticas causadas por el coronavirus, o al tratamiento con un ventilador.
“Su pronóstico no es bueno”, dijo el doctor Douglas White, profesor de medicina de cuidados intensivos en la Universidad de Pittsburgh.
Al igual que otros médicos, White ha observado que los pacientes mayores con COVID pasan considerablemente más tiempo en ventiladores, dos semanas o más, que en el caso de otras enfermedades críticas. Si sobreviven, es probable que sean extremadamente débiles, sufran de delirio y necesiten meses de atención continua y rehabilitación física.
“La recuperación es una batalla larga y cuesta arriba”, y muchos pacientes mayores nunca podrán recuperarse a pleno, dijo el doctor Negin Hajizadeh, profesor asociado de medicina de cuidados intensivos en la Escuela de Medicina de Hofstra/Northwell en Long Island, Nueva York. “Mi preocupación es quién va a cuidar a estos pacientes después de un ciclo prolongado de ventilación, ¿y dónde?”.
En St. Paul, Minnesota, Joyce Edwards, de 61 años, soltera, se preguntaba lo mismo.
A fines de abril, Edwards revisó su directiva anticipada para especificar que “para COVID-19, no quiero que me coloquen en un ventilador”. Anteriormente, había indicado que estaba dispuesta a probar un ventilador durante unos días, pero quería que se retirara si lo necesitaba por un período más prolongado.
“Tengo que pensar cuál será mi calidad de vida”, dijo Edwards. “¿Podría vivir de forma independiente? Vivo sola. No hay cónyuge que me cuide ni hijos adultos. ¿Quién me cuidaría mientras estoy en recuperación?”.
Las personas que han dicho “pruebe un ventilador, pero descontinúelo si no está mejorando” deben darse cuenta que casi seguramente no tendrán tiempo para interactuar con sus seres queridos si se suspende el tratamiento, dijo el doctor Christopher Cox, profesor asociado de medicina en la Universidad Duke.
“Es posible que no pueda vivir más de unos minutos”, señaló.
Pero la elección no es tan en blanco y negro como usar un ventilador o morir.
“Podemos darle oxígeno y antibióticos de alto flujo”, dijo Cox. “Puede usar máquinas BiPAP o CPAP [que también suministran oxígeno] y ver cómo funcionan. Y si las cosas van mal, sabemos muy bien cómo mantenerlo cómodo e intentar que pueda interactuar con familiares y amigos en lugar de quedar en coma”.
Heather McCrone, de Bellevue, Washington, se dio cuenta que había tenido una visión drástica de la ventilación cuando el año pasado su esposo de 70 años desarrolló sepsis, una infección sistémica después de complicaciones por una cirugía de pie.
Durante nueve horas, McCrone se sentó en la unidad de cuidados intensivos mientras enfermeras y terapeutas estabilizaban a su esposo en un respirador. “Fueron absolutamente fantásticos”, dijo McCrone. Después de estar internado cuatro días, su esposo regresó a casa.
“Antes de esa experiencia, mi sensación acerca de los ventiladores era ‘es un viaje del que no hay regreso’”, dijo McCrone. “Ahora sé que ese no es necesariamente el caso”.
Tanto ella como su esposo tienen directivas anticipadas que indican que quieren “tomar medidas para salvar sus vidas a menos que estemos en un estado vegetativo sin posibilidad de recuperación”. McCrone dijo que aún necesitan discutir sus deseos con sus hijas, incluida su preferencia por recibir tratamiento con un ventilador.
Estas discusiones son más importantes que nunca, y tal vez más fáciles que en el pasado, dijeron expertos. “La gente está pensando en lo que podría pasarles”, dijo la doctora Rebecca Sudore, profesora de medicina en la UCSF.
En lugar de centrarse en si usar o no un ventilador, aconseja a los adultos mayores que discutan lo que es más importante para ellos: ¿independencia? ¿tiempo con la familia? ¿caminar? ¿vivir el mayor tiempo posible? Esto proporcionará un contexto esencial para las decisiones sobre un ventilador.
“Algunas personas pueden decir que mi vida siempre vale la pena, sin importar qué tipo de enfermedad o discapacidad grave tenga”, dijo. “En el otro extremo, algunas personas pueden sentir que hay situaciones o experiencias de salud que serían tan difíciles de sobrellevar que no valdría la pena vivir”.
Sudore ayudó a crear Prepare for Your Care, un sitio web y un conjunto de herramientas para guiar a las personas a través de este tipo de conversaciones. Hace poco se actualizó para incluir una sección sobre COVID-19, al igual que los sitios patrocinados por Compassion & Choices y The Conversation Project. El Colorado Program for Patient Centered Decisions también ha publicado una guía, que está disponible en español.
Algunos adultos mayores tienen otra preocupación: ¿qué sucede si no hay suficientes ventiladores para todos los pacientes con COVID que los necesitan?
En esa situación, “me gustaría decir ‘no’ porque otras personas necesitan esa intervención más que yo y se beneficiarían, con toda probabilidad, más de lo que yo lo haría”, dijo Larry Churchill, de 74 años, profesor emérito de ética médica en Vanderbilt.
“En una situación de no escasez, no estoy seguro de lo que haría. Tengo buena salud, pero las personas de mi edad tampoco sobreviven tan bien a ningún problema de salud mayor”, dijo Churchill. “La mayoría de nosotros no queremos una muerte prolongada en un centro donde las posibilidades de recuperación son pequeñas y con una calidad de vida que tal vez no estemos dispuestos a tolerar”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.