Cinco meses después de que su esposo muriera por covid-19, Valerie Villegas puede ver cómo el duelo ha marcado a sus hijos.
Nicholas, el bebé, que tenía 1 año cuando murió su padre y casi desteta, ahora quiere tomar la teta a toda hora, y llama a cada hombre alto de cabello oscuro “Dada”, la única palabra que conoce. Robert, de 3 años, sufre frecuentes rabietas, dejó de usar la pelela, y teme contagiarse gérmenes. Ayden, de 5, anunció recientemente que su trabajo es “ser fuerte”, y proteger a su madre y a sus hermanos.
Sus hijos mayores, Kai Flores, 13, Andrew Vaiz, 16 y Alexis Vaiz, 18, a menudo están callados, tristes o enojados. A los dos mayores les recetaron antidepresivos poco después de perder a su padrastro porque la ansiedad no los dejaba concentrarse o dormir.
“Paso la mitad de las noches llorando”, dijo Villegas, de 41 años, enfermera de cuidados paliativos de Portland, Texas. Se quedó viuda el 25 de enero, solo tres semanas después de que Robert Villegas, de 45, conductor de camión fuerte y saludable, experto en jiujitsu, diera positivo para el virus.
“Mis hijos son mi principal preocupación”, dijo. “Y necesitamos ayuda”.
Pero en una nación donde los investigadores calculan que más de 46,000 niños han perdido a uno o ambos padres a causa de covid desde febrero de 2020, Villegas y otros sobrevivientes dicen que encontrar servicios básicos para que sus hijos sobrelleven el luto (consejería, grupos de apoyo, asistencia financiera) ha sido difícil, si no imposible.
“Dicen que está ahí”, dijo Villegas. “Pero intentar conseguirla ha sido una pesadilla”.
Las entrevistas con casi dos docenas de investigadores, terapeutas y otros expertos en pérdida y duelo, así como con familias cuyos seres queridos murieron por covid, revelan hasta qué punto el acceso a grupos de duelo y terapeutas se volvió escaso durante la pandemia. Los proveedores pasaron a ofrecer visitas virtuales y las listas de espera aumentaron, lo que a menudo dejó a los niños desamparados y a sus padres sobrevivientes, solos.
“Perder a un padre es devastador para un niño”, dijo Alyssa Label, terapeuta de San Diego y gerenta de programas de SmartCare Behavioral Health Consultation Services. “Perder a un padre durante una pandemia es una forma especial de tortura”.
Los niños pueden recibir beneficios destinados a sobrevivientes cuando un padre muere, si el padre trabajó el tiempo suficiente en un empleo “en blanco”, pagando impuestos al Seguro Social. Durante la pandemia, el número de hijos menores de trabajadores fallecidos que recibieron nuevos beneficios ha aumentado, llegando a casi 200,000 en 2020, frente a un promedio de 180,000 en los tres años anteriores.
Los funcionarios de la Administración del Seguro Social (SSA) no rastrean la causa de la muerte, pero las cifras más recientes marcaron la mayor cantidad de beneficios otorgados desde 1994. Las muertes por covid “indudablemente” alimentaron ese aumento, según la Oficina del Actuario Jefe de la SSA.
Y el número de niños elegibles para esos beneficios seguramente es mayor. Solo cerca de la mitad de los 2 millones de niños en los Estados Unidos que perdieron a un padre en 2014 recibieron los beneficios del Seguro Social a los que tenían derecho, según un análisis de 2019 realizado por David Weaver de la Oficina de Presupuesto del Congreso.
Los consejeros dijeron que encuentran que muchas familias no tienen idea de que los niños califican para los beneficios cuando muere un padre que trabaja, o no saben cómo inscribirse.
En un país que ofreció ayuda filantrópica y gubernamental a los 3,000 niños que perdieron a sus padres a causa de los ataques terroristas del 9/11, no ha habido un esfuerzo organizado para identificar, rastrear o apoyar a las decenas de miles de niños de luto por covid.
“No tengo conocimiento de ningún grupo que esté trabajando en esto”, dijo Joyal Mulheron, fundador de Evermore, una fundación sin fines de lucro que se enfoca en políticas públicas relacionadas con el luto. “Debido a que la escala del problema es tan grande, la escala de la solución debe estar a la misma altura”.
Covid se ha cobrado más de 600,000 vidas en el país. En una publicación en la revista JAMA Pediatrics, investigadores calcularon que por cada 13 muertes causadas por el virus, un niño menor de 18 años ha perdido a un padre. Al 15 de junio, eso se traduciría en un estimado de más de 46,000 niños. Tres cuartas partes de los niños son adolescentes; los otros tienen menos de 10 años. Aproximadamente el 20% de los niños que han perdido a sus padres son afroamericanos, aunque constituyen el 14% de la población.
“Existe esta pandemia en la sombra”, dijo Rachel Kidman, profesora asociada de la Universidad Stony Brook en Nueva York, que formó parte del equipo que encontró una manera de calcular el impacto de las muertes por covid. “Hay una gran cantidad de niños de luto”.
La administración Biden, que lanzó un programa para ayudar a pagar los costos de los funerales de las víctimas de covid, no respondió a las preguntas sobre la ayuda para estos niños.
No abordar la creciente cohorte de niños en duelo, ya sea en una sola familia o en general, podría tener efectos duraderos, dijeron investigadores. La pérdida de un padre en la infancia se ha relacionado con mayores riesgos de adicciones, problemas de salud mental, bajo rendimiento escolar, menor asistencia a la universidad, menor empleo y muerte prematura.
“El duelo es el estrés más común y lo más estresante que las personas atraviesan en sus vidas”, dijo el psicólogo clínico Christopher Layne del Centro Nacional de Estrés Traumático Infantil de UCLA /Duke University. “Merece nuestro cuidado y preocupación”.
Es posible que entre el 10% y el 15% de los niños y otras personas en duelo por covid podrían cumplir con los criterios de un nuevo diagnóstico, el trastorno de duelo prolongado, lo que podría significar miles de niños con síntomas que requieren atención clínica. “Esta es literalmente una emergencia de salud pública nacional”, dijo Layne.
Aún así, Villegas y otros dicen que en gran medida se han quedado solos para navegar por un confuso mosaico de servicios comunitarios para sus hijos, mientras luchan con su propio dolor.
“Llamé a la consejera de la escuela. Me dio algunos pequeños recursos sobre libros y esas cosas”, dijo Villegas. “Llamé a una línea directa de crisis. Llamé a los lugares de asesoramiento, pero no pudieron ayudar porque tenían listas de espera y necesitaban seguro. Mis hijos perdieron su seguro cuando murió su padre”.
La interrupción social y el aislamiento causados por la pandemia también abrumaron a los proveedores de atención del duelo. En todo el país, las agencias sin fines de lucro que se especializan en el duelo infantil dijeron que se han apresurado a satisfacer la necesidad y pasar de la participación en persona a la virtual.
“Fue un gran desafío; era algo muy ajeno a nuestra forma de trabajar”, dijo Vicki Jay, directora ejecutiva de la National Alliance for Grieving Children. “El trabajo de duelo se basa en las relaciones y es muy difícil establecer una relación con una sola pieza de la maquinaria”.
En Experience Camps, que cada año ofrece campamentos gratuitos de una semana a aproximadamente 1,000 niños de luto en todo el país, la lista de espera ha crecido más del 100% desde 2020, dijo Talya Bosch, asociada de Experience Camps. “Es algo que nos preocupa: muchos niños no reciben el apoyo que necesitan”, dijo.
Los consejeros privados también se han visto superados. Jill Johnson-Young, copropietaria de Central Counseling Services en Riverside, California, dijo que sus casi tres docenas de terapeutas han sido contratados sólidamente durante meses. “No conozco a ningún terapeuta en el área que no esté colmado en este momento”, dijo.
La doctora Sandra McGowan-Watts, de 47 años, médica familiar en Chicago, perdió a su esposo, Steven, a causa de covid en mayo de 2020. Se siente afortunada de haber encontrado un terapeuta en línea para su hija, Justise, quien le ayudó a entender por qué su hija de 12 años estaba tan triste por las mañanas: “Mi esposo era quien la despertaba para la escuela. La ayudaba a prepararse para la escuela”.
Justise también pudo obtener un lugar en una sesión de Experience Camps este verano. “Estoy nerviosa por ir al campamento, pero estoy emocionada por conocer nuevos niños que también han perdido a alguien cercano en su vida”, dijo.
Jamie Stacy, de 42 años, de San José, California, se conectó con un consejero en línea para su hija, Grace, de 8, y sus hijos gemelos, Liam y Colm, de 6, después de que su padre, Ed Stacy, muriera de covid en marzo de 2020 a los 52.
Solo entonces aprendió que los niños pueden sufrir de manera diferente a los adultos. Tienden a centrarse en preocupaciones concretas, como dónde vivirán y si sus juguetes o mascotas favoritos estarán allí. A menudo alternan períodos de juego con momentos de tristeza rápidamente para evitar confrontar sus sentimientos de pérdida.
“Los chicos jugarán con Legos, se lo pasarán en grande, y de repente te arrojarán una bomba: ‘Sé cómo puedo volver a ver a papá. Solo tengo que morir y volveré a ver a papá ‘”, dijo Stacy. “Y luego vuelven a jugar a Legos”.
Stacy dijo que la consejería ha sido crucial para ayudar a su familia a navegar en un mundo donde muchas personas están marcando el fin de la pandemia. “No podemos escapar del tema del= covid-19 ni siquiera por un día”, dijo. “Siempre está en nuestra cara, donde sea que vayamos, un recordatorio de nuestra dolorosa pérdida”.
Mientras tanto, Villegas, en Texas, ha regresado a su trabajo en cuidados paliativos y está comenzando a reconstruir su vida. Pero cree que debería haber ayuda formal y apoyo para familias en duelo como la suya, cuyas vidas han sido marcadas a fuego por el mortal virus.
“Ahora todos están volviendo a sus vidas normales”, dijo. “Pueden volver a sus vidas. Pero yo creo que mi vida nunca volverá a ser normal “.
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.