El brillo de sus ojos, el gozo de su sonrisa, la alegría con que mueve su cuerpo debilitado por la enfermedad. Todo en él envía un único y rotundo mensaje: ¡Agradecido de estar vivo!
“Como me dicen mis cuidadores y mi familia: ‘Has vuelto a nacer. Ahora tienes que aprender a vivir de nuevo'”, dijo Vicente Perez Castro. “Fue una experiencia muy dura”.
Algo así como ir al infierno… y volver.
Perez, un cocinero de 57 años de Long Beach, California, apenas podía respirar cuando ingresó, el 5 de junio, en el centro médico Harbor-UCLA del condado de Los Angeles. Dio positivo en la prueba de covid-19 y pasó tres meses en la unidad de cuidados intensivos (UCI), casi todo el tiempo conectado a un ventilador con un tubo en la garganta. Otro tubo llevaba los nutrientes a su estómago.
En un momento dado, los médicos le dijeron a su familia que no iba a sobrevivir y que debían considerar la posibilidad de desconectar el equipo que lo mantenía vivo. Pero su hija de 26 años, Janeth Honorato Perez, uno de sus tres hijos, dijo que no.
Y así, una luminosa mañana de febrero, medio año después, se convirtió en el paciente externo que recorría lentamente, con un andador, una sala de techos altos del Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos, en Downey; uno de los cuatro hospitales públicos del condado de Los Angeles, y el único cuya misión principal es la rehabilitación de pacientes.
Perez Castro camina por Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center mientras su terapeuta físico toma el tiempo. (Heidi de Marco/California Healthline)
Perez, que mide 1,65 m, había perdido 72 libras desde que se enfermó. Sus piernas no estaban firmes y le costaba respirar, mientras avanzaba con dificultad. Pero se mantuvo en movimiento durante cinco o seis minutos, “una gran mejora” desde finales del año pasado, cuando sólo podía caminar durante 60 segundos, dijo Bradley Tirador, uno de sus fisioterapeutas.
Rancho Los Amigos cuenta con un equipo interdisciplinario de médicos, terapeutas y fonoaudiólogos que proporcionan atención médica y mental, así como terapia física, ocupacional y recreativa.
Atiende a una población que se ha visto desproporcionadamente afectada por la pandemia: el 70% de sus pacientes son latinos, al igual que el 90% de sus pacientes de covid. Casi todos carecen de seguro o están acogidos a Medi-Cal, el programa de seguros gestionado por el gobierno para personas con bajos ingresos.
Rancho es uno de los cada vez más numerosos centros médicos del país que cuentan con un programa específicamente diseñado para los pacientes que sufren los efectos que aparecen luego de haber tenido covid. El Centro de Atención Post-Covid del Sistema de Salud Mount Sinai de Nueva York, inaugurado el pasado mes de mayo, fue uno de los primeros.
La Universidad de Yale, la Universidad de Pennsylvania, UC Davis Health y, más recientemente, el Centro Médico Cedars-Sinai de Los Angeles son algunos de los sistemas de salud con servicios similares.
Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center es uno de los cuatro hospitales públicos del condado de Los Angeles, y el único dedicado a la rehabilitación. La mayoría de los pacientes del centro son latinos, y pacientes de bajos ingresos. (Heidi de Marco/California Healthline)
Rancho Los Amigos sólo trata a pacientes que se recuperan de enfermedades graves y de largas estancias en la UCI. Muchos de los otros centros post-covid también atienden a quienes tuvieron casos más leves de la enfermedad, no fueron hospitalizados y posteriormente experimentaron una multitud de síntomas difusos, difíciles de diagnosticar pero incapacitantes; a veces descritos como “covid de larga duración”.
Los síntomas más comunes son la fatiga, los dolores musculares, la falta de aire, el insomnio, los problemas de memoria, la ansiedad y las palpitaciones. Muchos profesionales de la salud afirman que estos síntomas son igual de frecuentes, o quizá más, entre los pacientes que sólo han sufrido covid moderado.
Una encuesta realizada por los miembros del Grupo de Apoyo Covid-19, de la organización Body Politic, demostró que entre los pacientes que habían sufrido covid de leve a moderado, el 91% seguía experimentando algunos de esos síntomas, una media de 40 días después de su recuperación inicial.
Otros estudios estiman que un 10% de los pacientes desarrollarán algunos de estos síntomas prolongados. Con más de 28 millones de casos confirmados en Estados Unidos, y en aumento, este síndrome post-covid es una preocupación creciente.
“Lo que podemos decir es que entre 2 millones y 3 millones de estadounidenses, como mínimo, van a necesitar rehabilitación a largo plazo como consecuencia de lo que ha sucedido hasta hoy, y sólo estamos al principio”, aseguró David Putrino, director de innovación en rehabilitación de Mount Sinai Health.
Perez Castro trabajaba como cocinero antes de enfermarse. Su terapia ocupacional incluye preparar comidas. (Heidi de Marco/California Healthline)
Los profesionales de la salud parecen ser cautelosamente optimistas en cuanto a que la mayoría de estos pacientes se recuperarán por completo. Señalan que muchos de los síntomas son comunes en quienes han padecido otras enfermedades virales, como la mononucleosis y la enfermedad por citomegalovirus, y que tienden a resolverse con el tiempo.
“Los pacientes se recuperarán y podrán volver a hacer su vida normal”, señaló la doctora Catherine Le, codirectora del programa de recuperación de covid en el Cedars-Sinai. Pero durante los próximos uno o dos años, “creo que veremos personas que no se sienten capaces de volver a los trabajos que hacían antes”, añadió.
Rancho Los Amigos se ha planteado empezar a aceptar pacientes que sufrieron un impacto leve de la enfermedad y que, luego, desarrollaron el síndrome post-covid, según Lilli Thompson, jefa de la división de terapia de rehabilitación. Por ahora, el principal esfuerzo consiste en atender todos los casos graves que les llegan directamente de los tres hospitales públicos de la red, explicó Thompson.
Los pacientes más graves pueden presentar graves daños neurológicos, cardiopulmonares y musculoesqueléticos. La mayoría, como Perez, han perdido una cantidad significativa de masa muscular. Suelen padecer el “síndrome post-UCI”, un conjunto de síntomas físicos, mentales y emocionales que pueden solaparse con los síntomas de covid de larga duración, lo que dificulta determinar qué parte de su estado es un impacto directo del coronavirus y qué parte es el impacto más general por meses en cuidados intensivos.
La gran sala de rehabilitación rectangular en la que Perez se reunió con sus terapeutas a principios de este mes es mitad gimnasio y mitad reproducción de una vivienda. Una parte del espacio está ocupada por pesas, máquinas conectadas por vídeo que ayudan a reforzar el control de las manos y cintas de correr de alta tecnología, incluida una que reduce la fuerza de la gravedad, lo que permite a los pacientes, que se sienten inseguros de pie, a caminar sin caerse. “Les decimos a los pacientes que es como caminar sobre la luna”, dijo Thompson.
En el otro extremo de la sala hay un televisor de pantalla grande y un sofá bajo, que ayuda a practicar cómo pararse y sentarse sin hacer un esfuerzo excesivo. En una zona de dormitorios, los pacientes vuelven a aprender cómo hacer y deshacer sus camas. A pocos metros, un pequeño espacio de oficina les ayuda a trabajar en las habilidades informáticas y telefónicas que pueden haber perdido.
Como Perez era cocinero en el restaurante de un hotel antes de caer enfermo, su terapia ocupacional incluye la preparación de comidas. Se puso junto al fregadero, enjuagando lechugas, zanahorias y pepinos para una ensalada, y luego los llevó a una mesa, donde se sentó y los cortó con un cuchillo afilado. La mano con el cuchillo le temblaba peligrosamente, así que la terapeuta ocupacional Brenda Covarrubias le puso una muñequera con peso para estabilizarla.
“Se prepara para recuperar las habilidades y la resistencia que necesita para su trabajo, así como para las actividades diarias de rutina, como pasear a los perros y subir escaleras”, explicó Covarrubias.
Perez, que emigró a Estados Unidos desde Guadalajara, México, hace casi dos décadas, se mostraba animado y optimista, a pesar de que su voz era débil y su cuerpo frágil.
Cuando su fonoaudióloga, Katherine Chan, le quitó la mascarilla para realizar ejercicios de respiración, señaló el bigote que le había crecido recientemente, exclamando alegremente que se lo había recortado él mismo. Y, dijo, “ya puedo cambiarme de ropa”.
Semanas antes, Perez había mencionado lo mucho que le gustaba bailar antes de enfermarse. Así que lo incorporaron a su terapia física.
“Vicente, ¿estás listo para bailar?” le preguntó Kevin Mui, un estudiante de fisioterapia, mientras otro miembro del personal ponía una melodía del grupo de cumbia colombiano La Sonora Dinamita.
Lentamente, temblando, Perez se paró. Se sujetó en una posición erguida y empezó a arrastrar los pies de delante a atrás y de lado a lado, moviendo las caderas al ritmo, con el rostro radiante por la pura alegría de estar vivo.
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.