Durante una docena de años, para Larry Bocchiere, de 68, no fue especialmente difícil cuidar a su esposa, Deborah, quien sufría de problemas respiratorios. Pero a medida que su enfermedad empeoró, se sintió abrumado por el estrés.
“Estaba constantemente de guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía durante la noche, saltaba a ver si algo andaba mal”, dijo en una reciente conversación telefónica. “Es similar a la alerta ante una amenaza que siente un soldado de combate. Creo que no tuve una buena noche de sueño en cinco años. Subí 150 libras”.
A medida que su obstrucción pulmonar crónica (EPOC) empeoraba y presentaba insuficiencia cardíaca, Deborah estuvo tomando 24 medicamentos cada día y terminaba en el hospital muy seguido, para recibir otros tratamientos de emergencia.
“Hacia el final de su vida, no podía quedarme en la habitación con ella por mucho tiempo porque no soportaba verla tan enferma”, confesó Bocchiere. Su esposa murió en 2013.
Es muy común que los matrimonios se desestabilicen cuando un cónyuge se enferma o incapacita y el otro asume nuevas responsabilidades.
“Hay que reescribir las expectativas de la relación. Y cuanto más tiempo llevas casado, más difícil es hacerlo “, dijo Zachary White, profesor asociado de comunicaciones en Queens University of Charlotte. Junto a Donna Thomson, es el autor de “The Unexpected Journey of Caring: The Transformation From Loved One to Caregiver”. (“El viaje inesperado de la dependencia: la transformación de ser querido a dependiente”).
Por muchos años, Larry Bocchiere cuidó de su esposa, que tenía EPOC. “Perdemos nuestro amigo, nuestra amor, nuestro futuro. Pero los hijos, amigos y familiares no lo entienden”.
En comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se convierten en cuidadores de sus parejas, según un análisis de 168 estudios sobre el tema. Los síntomas de depresión y las tensiones en las relaciones son más comunes.
La comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los miembros de la pareja afectada se sienten desorientados e inseguros sobre cómo responder. Especialmente al principio, la enfermedad tiende a “aumentar la emoción y crear un cortocircuito en la comunicación”, escriben Barbara Kivowitz y Roanne Weisman en su libro, “Love In The Time of Chronic Illness: How to Fight the Sickness – Not Each Other”. (“Amor en tiempos de enfermedades crónicas: cómo luchar contra la enfermedad, no entre ellos”).
A ambas mujeres las cuidaron sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman tuvo un derrame cerebral). “Nos quedamos atónitas por como la enfermedad se apoderó de la relación”, comentó Kivowitz a principios de este año en una presentación en video.
El aislamiento complica estas situaciones aún más. “A menudo escuchamos sobre miembros de la familia que no se involucran, o que son demasiado críticos con el cónyuge sano, pero que nunca se acercan, ni los visitan”, dijo Robert Mastrogiovanni, de 72 años, presidente de la Asociación Well Spouse (Buen Cónyuge) que ofrece grupos de apoyo a sus miembros. “Y luego están los amigos de toda la vida, que desaparecen”.
Según un estudio publicado a principios de este año, la mayoría de las veces (55%), los cónyuges mayores de edad asumen solos el cuidado a medida que esposos o esposas llegan al final de sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o asistentes de salud a domicilio pagos.
El riesgo es que los matrimonios se vean afectados por la enfermedad y se pierdan las conexiones emocionales esenciales.
“El cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante, a una enfermera o enfermero, o un cuidador/cuidadora, que es un tipo de relación completamente diferente”, dijo Mastrogiovanni, quien cuidaba a su esposa, Kathleen. Padeció de esclerosis múltiple durante 50 años antes de fallecer el año pasado.
Frecuentemente los cónyuges se pueden volver distantes mientras luchan con sentimientos de pérdida, miedo, malentendidos, e ira.
“No me hablaba. Parecía que estaba enojado conmigo, pero realmente no lo entendía”, dijo Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo Vincent tenía síndrome de ataxia y temblor asociado al fragile X, un trastorno neurodegenerativo.
A Vincent le llevó cinco años recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, Corcoran dijo: “Sentí que estaba casada con un extraño. Fue devastador. Me llevó mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba dañado”.
El esposo de Terry Corcoran, Vincent, sufre de un trastorno neurológico degenerativo. Aunque Vincent no puede hablar, ella se sienta junto a él y le cuenta cómo se siente.
¿Cómo pueden las parejas mayores superar estos desafíos y proteger sus relaciones, una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios expertos ofrecieron sugerencias:
Restablecer expectativas. Las parejas deben enfrentar lo que se está perdiendo como resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece intacto.
El doctor John Rolland, profesor adjunto de Psiquiatría en la Escuela de Medicina Feinberg en Northwestern University y autor de “Helping Couples and Families Navigate Illness and Disability: An Integrated Approach”, (“Ayudando a parejas y familias a lidiar con enfermedades y discapacidades: un enfoque integrado”), cuenta la historia de una pareja de unos 70 años a la que está asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.
Cuando se retiraran, la pareja había planeado hacer muchos viajes en bicicleta, senderismo y aventura. Ahora la movilidad de la mujer es limitada, él está deprimido y la tensión ha invadido la relación.
El doctor Rolland les aconsejó:
Descubrir lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno puede hacer por separado. Les ayudó a darse cuenta que pueden compartir algunas actividades que les gustan a ambos, como leer libros, ir al teatro, y agregar otras nuevas, como cocinar. El esposo todavía puede andar en bicicleta, sin preocuparse de lastimar a su esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre cómo respetar las necesidades del otro.
Dividir las responsabilidades. Las parejas deben mantener un sentido de equilibrio en sus relaciones, en la medida que sea posible. A menudo esto se ve amenazado cuando un cónyuge pierde movilidad y el otro asume más responsabilidades.
Kivowitz tiene una sugerencia práctica: crea una lista de todo lo que debe hacerse en tu hogar, luego divide las tareas. Si hay cosas que ninguno quiere hacer, hablen sobre cómo buscar ayuda.
En su video, Kivowitz describe cómo ella y su esposo Richard lo lograron. Ella se anotó para lavar la ropa, preparar comidas, mantener los registros médicos en orden, investigar su condición y organizar la ayuda que se necesitaba en el hogar. Richard se encargó de ir al mercado, a la farmacia, lidiar con seguros, pagar facturas, planificar finanzas y trabajar para mantener a flote el hogar. Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que podría asignarse a otra persona.
Robert Mastrogiovanni cuidó de su esposa, Kathleen, quien tenía esclerosis múltiple, por 50 años, hasta que falleció el año pasado. En la foto, en su boda en 1968.
Incluir al cónyuge enfermo. Evita asignar al cónyuge enfermo el papel pasivo del que “hay que cuidar”. En la medida posible, establece límites alrededor del cuidado y mantiene la reciprocidad en la relación.
Rolland cuenta sobre una mujer con enfermedad renal poliquística cuyo esposo la ayudaba a recibir diálisis en el hogar tres veces por semana: “Entraban en una habitación donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis, cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja”.
Cuando Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su esposa compraron una camioneta con una rampa y viajaron por todo el país. Cuando ella ya no podía alimentarse, todavía iban a restaurantes donde él le daba de comer en la boca, algo que el terapeuta de la pareja había alentado.
Cuando las actividades conjuntas ya no son posibles, solo acompañar puede expresar cercanía y solidaridad.
Aunque el esposo de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba sobre lo que estaba sintiendo: “El me abrazaba y yo decía: ‘Estoy haciendo lo mejor que puedo. Sé que esto no es tu culpa, pero es realmente difícil’. Y siempre terminaba sintiéndome mejor”.
Expande tu red. Si tus amigos y parientes no parecen entender por lo que estás pasando, busca personas que sí comprendan. Es posible que los cónyuges sanos y enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.
Bocchiere, presidente de la Asociación Well Spouse, dijo que cuando un cónyuge está gravemente enfermo, “perdemos nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro futuro”. Pero tus hijos, amigos, parientes, tampoco lo entienden”.
La primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a otros cónyuges contar sus historias: “Me sentí en casa”, dijo.
Encuentra un sentido. “En algún momento”, dijo White, “tienes que ser capaz de dar sentido a lo que está pasando como cuidador e incorporar esto en un nuevo sentido de identidad”.
Para muchas personas, el significado gira en torno a la noción de “fidelidad”: compromiso con su cónyuge, sus votos y el “nosotros” de su relación, dijo.
Corcoran se convirtió al catolicismo el año que su esposo fue diagnosticado y encontró consuelo en la fe y en su iglesia. “Seguí rezando para que nuestro matrimonio tuviera sentido”, dijo.
Cuando se enteró que las personas de su iglesia veían su matrimonio como “amoroso”, sintió una profunda sensación de satisfacción. Finalmente, Corcoran llegó a comprender que “ésta es una cruz que mi esposo y yo estábamos cargando juntos”.
Kivowitz ha observado un cambio profundo en sí misma, y en otros, de “la persona que cuida llevando a cabo responsabilidades diarias” al de cuidar a una persona como una expresión de compasión.
“Mide tu éxito”, dijo, “por lo bien que te conectas, amas y te sientes amado”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.