En los últimos cuatro años, Bruce Mead-e se sometió a dos grandes cirugías, además de múltiples sesiones de radiación y quimioterapia para tratar su cáncer de pulmón.
Sin embargo, en todo ese tiempo, los médicos nunca le dijeron, a él o a su marido, si su cáncer era curable, o si lo iba a matar.
“No hemos preguntado sobre la cura o cuánto tiempo tengo”, dijo Mead-e, de 63 años, de Georgetown, Delaware, en una entrevista en mayo. “No hemos preguntado y el médico no nos ha dicho. Supongo que tenemos la cabeza metida en la arena”.
En un momento en que los tratamientos costosos para el cáncer están proliferando rápidamente, los pacientes como Mead-e tienen más opciones de terapias que nunca. Sin embargo, la mayoría están en las sombras porque sus médicos no pueden o no quieren comunicarse claramente. Muchos pacientes agravan el problema evitando noticias que no quieren oír.
Sorprendentemente, un gran número de pacientes con cáncer no tienen información básica, como cuánto tiempo pueden esperar vivir, si su condición es curable o por qué están recibiendo quimioterapia o radiación, dijo el doctor Rab Razzak, director de medicina paliativa ambulatoria en Johns Hopkins Medicine en Baltimore, Maryland.
El resultado: las personas con cáncer avanzado no saben lo suficiente acerca de su enfermedad como para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento o cómo quieren usar el tiempo que les queda.
“Evitar estos temas es realmente irresponsable”, dijo la doctora Ira Byock, directora ejecutiva del Instituto para el Cuidado Humano de Providence Health & Services, con sede en Torrance, California.
Incluso los oncólogos que prescriben tratamientos contra el cáncer podrían no darse cuenta de que muchos de sus pacientes no tienen ni idea de lo que está pasando. “No creo que reconozcan la enormidad de la situación”, dijo Razzak.
Algunos pacientes se acercan al final de la vida en estado de negación, suponiendo que van a vivir mucho más tiempo de lo que es realista. Sin embargo, los médicos a menudo tienen una estimación mucho más pesimista de su esperanza de vida, dijo el doctor Robert Gramling, catedrático en medicina paliativa de Holly & Bob Miller en la Escuela de Medicina de la Universidad de Vermont.
En un estudio publicado el año pasado en el Journal of Clinical Oncology, sólo el 5% de los pacientes con cáncer con menos de seis meses de vida tenían una comprensión precisa de su enfermedad. El 38% no recordaba haber hablado con su médico sobre su esperanza de vida.
Y en un estudio de 2012 en el New England Journal of Medicine, el 69% de los pacientes con cáncer de pulmón metastásico y el 81% de las personas con cáncer colorrectal avanzado creían que todavía podían curarse, aunque ambas condiciones generalmente se consideran mortales, dijo la coautora del estudio, la doctora Nancy Keating, profesora de política de atención médica en la Escuela de Medicina de Harvard.
Tales malentendidos pueden tener profundas consecuencias para los pacientes y sus cuidadores. Frecuentemente, los pacientes que no entienden cuánto tiempo les queda eligen una terapia excesivamente agresiva que puede causar dolor y sufrimiento innesesario.
Casi un tercio de los pacientes con cáncer acaban en la unidad de cuidados intensivos (UCI) en el último mes de vida, según el Atlas de Atención de Salud de Dartmouth. Aunque el cuidado intensivo puede salvar la vida de personas más jóvenes y saludables, no mejora ni alarga la vida de las personas con cáncer terminal.
“Es sorprendente cuántas personas terminan en una UCI, gravemente enfermas y agonizantes, sin darse cuenta de que se están muriendo”, dijo el doctor Mark Siegel, profesor de medicina interna y especialista en cuidados críticos de la Escuela de Medicina de Yale.
Estas últimas medidas para prolongar la vida pueden dejar a las familias con dolor prolongado y trauma, dijo Siegel. Aunque casi la mitad de los estadounidenses utilizan cuidado de hospicio —que se enfoca en brindar confort al final de la vida— los estudios muestran que muchas personas llegan al hospicio muy tarde en su enfermedad, a menudo sólo una semana antes de la muerte.
“La verdadera pregunta es: ‘¿Cómo es que estos pacientes son demasiado optimistas sobre su diagnóstico y qué papel juegan los médicos en esto?'”, dijo Siegel. “¿Qué les dicen los médicos a los pacientes? ¿Qué están escuchando los pacientes?”
En algunos casos, los oncólogos no les dicen a los pacientes cuánto tiempo de vida les queda. En otros, los pacientes entienden claramente su diagnóstico, pero están demasiado abrumados para absorber la información. Algunos médicos y pacientes tienen un acuerdo implícito para evitar hablar de la muerte, un pacto que los investigadores han descrito como una “alianza necesaria”.
Los nuevos tratamientos han hecho que las discusiones sobre el diagnóstico sean aún más complicadas, dijo la doctora Jennifer Temel, directora de investigación de resultados de cáncer en el Centro para Cáncer del Hospital General de Massachusetts. Aunque los cánceres avanzados todavía son generalmente fatales, una fracción de los pacientes están viviendo por mucho más tiempo debido a estos medicamentos.
Sin embargo, los médicos no siempre pueden estar seguros de qué es beneficioso para los pacientes, dijo Temel. Muchos pacientes que ponen sus esperanzas en las nuevas terapias terminan retrasando decisiones críticas sobre el cuidado al final de la vida, dijo Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre el Cuidado al Final de la Vida en el Colegio Médico Weill Cornell de Nueva York.
“Todos estos cambios nos están obligando a repensar la forma en que hablamos con los pacientes”, dijo Temel.
Bruce Mead-e, izq., y su esposo, Chuck Mead-e, de 60 años, han tenido una cita con un pastor que enfatiza el costado positivo de las cosas, dijo Bruce. “Me ayudó a sentirme optimista”. (Eileen Blass para Kaiser Health News)
El optimismo
Cuando la duda amenaza, tanto los médicos como los pacientes eligen el lado optimista, asumiendo que el tratamiento va a funcionar.
Darle malas noticias, particularmente a quienes han sido pacientes por mucho tiempo, puede ser doloroso, dijo el doctor Ronald Adelman, cojefe de geriatría y medicina paliativa en el Hospital Presbiteriano de Nueva York / Centro Médico Weill Cornell.
“Tienen una relación larga y una buena conexión, y es muy difícil no poder darles a los pacientes lo que esperan”, dijo Adelman.
Incluso los médicos que quieren ser honestos a menudo son incapaces de diagnosticar cuánto tiempo de vida les queda a los pacientes.
En un estudio con 468 enfermos de cáncer en fase terminal, sólo el 20% de los médicos de hospicios predijo con precisión cuánto tiempo sobrevivirían los pacientes. La mayoría ni siquiera estaba cerca, estimando que los pacientes vivirían cinco veces más de lo que vivieron.
Significativamente, cuanto más tiempo tenían los médicos de conocer a sus pacientes, más probabilidades tenían de equivocarse, sugiriendo que los lazos emocionales nublaban el razonamiento de los médicos.
Incluso los pacientes con cánceres tempranos y curables a menudo carecen de información clave.
El año pasado, Nicole Wesolowski, de 27 años, fue diagnosticada con cáncer de recto en las primeras etapas y ha soportado cirugía y quimioterapia con la esperanza de curarse. Pero ella dijo que su médico nunca le advirtió cuáles son las posibilidades de que su cáncer regrese.
“Los médicos no quieren decirte algo que no saben”, dijo Wesolowski, de la ciudad de Nueva York, quien dijo que no hay estudios que ayuden a predecir sus posibilidades de curación, tanto porque es mucho más joven que el típico paciente con cáncer y porque recibió un tratamiento experimental. “No creo que [mi médico] tenga una respuesta. Creo que es mejor si no lo sé”.
Para Wesolowski, el comportamiento de su médico le dice todo lo que necesita saber.
“Mi cirujano parece muy confiado”, dijo Wesolowski. “Las estadísticas no me ayudarán a tener menos miedo… Sólo voy a confiar en la gente que me ha llevado tan lejos en tan poco tiempo”.
Decir mucho, pero comunicar poco
Desde hace tiempo los oncólogos han sido criticados por no darles a los pacientes las noticias que necesitan para planificar su futuro. En un estudio de 2001, el 40% dijo que daría estimaciones de supervivencia inexactas, en su mayoría pintando un cuadro demasiado optimista.
Las grabaciones de las visitas clínicas muestran que los oncólogos dedican menos del 10% de su tiempo a hablar del diagnóstico de los pacientes, según un estudio de marzo publicado en el Journal of Oncology Practice, en el que los investigadores escucharon 128 grabaciones de audio de oncólogos y pacientes.
Un médico en el estudio “cubrió” la noticia de que el cáncer de un paciente había empeorado al cambiar rápidamente al tema de opciones de tratamiento.
“La buena noticia es que hay muchas otras opciones”, dijo.
Los médicos del estudio también usaron términos médicos que los pacientes podrían no entender, dijo el coautor, el doctor Toby Campbell, jefe de cuidados paliativos de la Facultad de Medicina y Salud Pública de la Universidad de Wisconsin.
Tal jerga médica dio una esperanza falsa a la madre de Carolyn McClanahan después de que ella fuera diagnosticada con cáncer terminal de hígado a los 66 años.
Un médico le dijo a su madre que había un 25% de probabilidad de que su tumor “respondiera” a la quimioterapia, lo que significaba que se reduciría. La madre de McClanahan, desesperada por buenas noticias, asumió que esto significaba que tenía un 25% de posibilidades de curarse, a pesar de que su cáncer era incurable. Mientras que la reducción de un tumor puede proporcionar un alivio a los síntomas, no necesariamente prolonga la vida.
La quimio hizo que la madre de McClanahan desarrollara úlceras dolorosas en la boca y el esófago, lo que le impidió comer o beber, dijo McClanahan, ex médica familiar y de emergencias en Jacksonville, Florida.
Su madre se deshidrató y fue hospitalizada durante dos semanas, alimentándose sólo a través de un tubo, dijo McClanahan.
Su madre entró al cuidado de hospicio, que se enfoca en proporcionar comodidad al final de la vida, y murió dos semanas más tarde.
“Afortunadamente, tuvimos un par de buenas semanas antes de morir”, dijo McClanahan, quien ahora trabaja como planificadora financiera. “Todavía estoy tan enojada conmigo misma por lo que ella sufrió”.
Comprando buenas noticias
En las encuestas, casi todas las personas con cáncer dicen que quieren que los médicos sean honestos con ellos.
En el mundo real, los médicos pueden pagar un precio por la honestidad.
Los pacientes con cáncer tienden a preferir a los médicos que ofrecen mensajes optimistas, clasificándolos como más compasivos y dignos de confianza, según un estudio de 2015 en JAMA Oncology.
De hecho, los pacientes con una idea menos precisa de su diagnóstico —quienes erróneamente creen que la quimioterapia puede curar un cáncer incurable— les dan a sus médicos la puntuación más alta en comunicación.
“Los pacientes quieren que los médicos sean honestos con ellos, y quieren que los médicos honestamente les digan que su enfermedad puede curarse”, dijo Gramling.
Cuando se enfrentan a noticias traumáticas, algunos pacientes son incapaces de procesar la información, incluso cuando los médicos son contundentes, sugieren los estudios.
En un pequeño estudio de 2011, un tercio de los pacientes con cáncer avanzado creyó equivocadamente que su enfermedad era curable, incluso después de leer material educativo que decía: “en este escenario, no hay posibilidad de cura”.
“Lo que los médicos dicen y lo que los pacientes escuchan son dos cosas muy diferentes”, dijo el doctor Leonard Saltz, jefe del servicio de oncología gastrointestinal del Centro para Cáncer del Memorial Sloan Kettering de Nueva York. “Hay mecanismos de supervivencia que ayudan a las personas a no escuchar que van a morir”.
Si las palabras de los médicos no llegan a los pacientes, puede ser porque los pacientes valoran mucho más otras opiniones.
En un estudio sobre cáncer de 2016, más del 70% de los pacientes basaron el tiempo que esperaban vivir en sus creencias personales. El 6% basó sus estimaciones en creencias religiosas, mientras que el 18% basó sus estimaciones en información de su médico.
“Cuando el médico dice: ‘Te daremos esta quimioterapia y puede prolongar tu vida’, el paciente piensa,’Estoy seguro de que la cura estará disponible en unos meses más y esto me mantendrá vivo hasta que llegue la cura'”, dijo Betty Ferrell, directora de educación e investigación en enfermería en el Centro Médico Nacional City of Hope en Duarte, California.
Los oncólogos dicen que luchan por proporcionar información precisa, sin asustar a los pacientes.
Si los médicos parecen demasiado negativos, “los pacientes saldrán por la puerta y verán a otro médico que les dirá lo que quieren oír”, dijo Saltz.
Paulette Thompson-Clinton dijo que “despidió” a un oncólogo por ser demasiado negativo. Thompson-Clinton, una ministra con un cáncer de seno que se extendió a sus huesos, dijo que prefiere vivir con “fe y optimismo”.
“Mi oncólogo dijo: ‘El promedio de vida es de tres años, así que probablemente vivirás esa cantidad de tiempo'”, contó Thompson-Clinton, de 49 años, de Bethany, Connecticut, quien desde entonces ha sobrevivido 7 años y medio. “Parecía no haber esperanza. Estaba buscando a alguien con quien asociarme. Se necesita mucha energía y esfuerzo”.
Paulette Thompson-Clinton, una ministra con cáncer de seno que se ha expandido a sus huesos, junto a su esposo y a su hijo. Thompson-Clinton dijo que despidió a un oncólogo por ser muy negativo. (Cortesía de Ameer Brooks/DJAmeerPhotography)
Thompson-Clinton dijo que actualmente se encuentra de nuevo en una encrucijada. Sus tratamientos contra el cáncer dejaron de funcionar y su médico ha recomendado quimioterapia intravenosa, algo que ella no quiere hacer. Está considerando la medicina alternativa, incluyendo una clínica en Tijuana, México.
“Estoy en un lugar más difícil de lo que he estado”, dijo Thompson-Clinton. “Siento que estoy al final de mis opciones”.
Adaptando el mensaje para el paciente
Ser diagnosticada con cáncer de seno hace ocho años forzó a Heather Block a aprender dos idiomas: la jerga médica que habla su oncólogo y el vocabulario aún más laberíntico de las compañías de seguros.
Para evitar la confusión, Block lleva un cuaderno a cada visita médica, luego le da a su oncólogo un resumen escrito sobre lo que ve como los próximos pasos en el tratamiento.
“Lo pongo por escrito para asegurarme de que estamos en la misma página”, dijo Block, de 54 años, residente de Lewes, Delaware.
Al igual que Block, algunas personas con cáncer “quieren saberlo todo”. Para otros, demasiada información es abrumadora, y lo enfrentan mejor sabiendo lo menos posible, dijo Razzak.
Algunas de las mujeres en el grupo de apoyo al cáncer al que asiste Block mantienen los nombres de sus medicamentos en tarjetas en sus bolsos. Es la única manera en que pueden recordarlos, dijo.
Es por eso que a los médicos les ayuda adaptar sus mensajes a las necesidades de cada persona, dijo el doctor Richard Schilsky, director médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Cuando conocen a un nuevo paciente, le hace dos preguntas: “¿Qué sabes sobre tu cáncer?” y “¿Qué es lo que quieres saber?”
Estas preguntas permiten a los pacientes tomar la iniciativa, recibiendo sólo tanta cantidad de información como quieran, dijo Schilsky.
Estudios sugieren que el cuidado paliativo —que se enfoca en la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus cuidadores— mejora la comprensión que los pacientes tienen de su enfermedad.
Para los pacientes cerca del final de la vida, hablar de sus metas y valores puede ayudar a las personas a evitar intervenciones médicas no deseadas, dijo la doctora Rachelle Bernacki, directora asociada del Programa de Atención de Enfermedades Graves en Ariadne Labs, un centro de investigación de atención de salud dirigido por el doctor Atul Gawande.
En un estudio de 2015, los pacientes que tuvieron conversaciones sobre el final de la vida tuvieron la mitad de probabilidades de terminar en la UCI antes de morir, en comparación con los pacientes que no las tuvieron.
Ahora, la Sociedad Americana de Oncología Clínica, el grupo más grande del país de especialistas en cáncer, ahora recomienda que todas las personas con cáncer avanzado reciban cuidados paliativos dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. Varios estudios muestran que los cuidados paliativos tempranos han ayudado a los pacientes a vivir más y mejor.
Las conversaciones sobre cuidados paliativos incluyen este tipo de preguntas: “¿Cómo podemos seguir esperando lo mejor, pero prepararnos para lo peor?”, dijo Ferrell, quien ayudó a escribir las directrices de cuidados paliativos.
Sin embargo, los especialistas en cuidados paliativos son escasos, agregó Ferrell.
Es por eso que Ariadne Labs ha creado una “Guía para Conversar sobre Enfermedades Graves”, para ayudar a todos los proveedores de salud a liderar estas discusiones. Bernacki y otros han capacitado a más de 1,700 médicos, enfermeras y otros para que la usen.
Después de hablar para esta historia, Bruce Mead-e —el hombre de Delaware con cáncer de pulmón avanzado— decidió preguntarle a su oncólogo si su enfermedad era curable.
Mead-e no se sorprendió por lo que escuchó. “No es como si un día pudiera curarse realmente”, dijo Mead-e. Con el tratamiento, sin embargo, el cáncer “podría entrar en remisión”.
Su médico escribió los objetivos del tratamiento: disminuir el crecimiento del cáncer, aliviar los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento y mantenerlo cómodo si surge el dolor.
Mead-e y su esposo, Chuck, también se han reunido con un proveedor de cuidado pastoral que trabaja con un hospicio local. La experiencia, que incluyó oración, fue edificante para ambos. El proveedor de cuidado pastoral “ve el lado positivo de las cosas y no se detiene en lo que podría haber o debería haber hecho”, dijo Mead-e. “Me ayudó a sentir esperanza”.
This story was produced by Kaiser Health News, an editorially independent program of the Kaiser Family Foundation.