La decisión parecía sencilla. El corazón de Bob McHenry estaba fallando y los médicos le recomendaron dos cirugías de alto riesgo para restablecer el flujo sanguíneo. Sin esas intervenciones, McHenry, de 82 años, moriría.
El cirujano de un hospital universitario de Boston resaltó las posibles complicaciones. Karen McHenry, la hija de Bob, recuerda haber sentido que no había más remedio que decir “adelante”.
Con pesar, es una escena que, desde entonces, ha reproducido en su mente cientos de veces.
En la mesa de operaciones, Bob McHenry tuvo un derrame cerebral. Durante varios días estuvo en coma. Cuando se despertó, no podía tragar ni hablar y tenía un deterioro cognitivo significativo. La demencia vascular y un mayor deterioro físico siguieron, hasta la muerte del paciente cinco años después.
Antes de la cirugía de su padre, en octubre de 2012, “no hubo una discusión amplia sobre cómo sería su vida si las cosas no salían bien”, dijo Karen McHenry, de 49 años, quien escribe un blog sobre el cuidado de los padres mayores. “Ni siquiera pudimos imaginar lo que terminó pasando”.
Es una queja común: los cirujanos no ayudan a los mayores y a sus familias a comprender el impacto de la cirugía en términos que las personas puedan entender; a pesar que los pacientes mayores enfrentan un mayor riesgo de complicaciones posteriores. Tampoco se involucran rutinariamente en una “toma de decisiones compartida”, que implica descubrir qué es lo más importante para los pacientes, y discutir el posible efecto de la operación en sus vidas antes de establecer una guía para el tratamiento.
Resulta que los pacientes mayores a menudo tienen prioridades diferentes que los más jóvenes. Más que la longevidad, en muchos casos, valoran su capacidad de vivir de manera independiente, y pasar tiempo de calidad con sus seres queridos explica el doctor Clifford Ko, profesor de cirugía en la Escuela de Medicina David Geffen de la Universidad de California, Los Angeles (UCLA).
Ahora, el American College of Surgeons ha aprobado nuevos estándares destinados a mejorar la atención quirúrgica de los adultos mayores. Todos los pacientes de edad avanzada deben tener la oportunidad de discutir sus objetivos de salud y las metas de la cirugía, así como sus expectativas para su recuperación y su calidad de vida después.
Los cirujanos deben revisar con anticipación las instrucciones del paciente (la atención que desean en caso que una crisis médica ponga en peligro la vida) u ofrecer a los pacientes sin estos documentos la oportunidad de completarlos. Los que están autorizados para tomar decisiones y actuar en nombre de un paciente deben figurar en el registro médico.
Si se espera una estadía en cuidados intensivos después de la cirugía, debe aclararse, junto con las instrucciones del paciente, si se utilizarán, por ejemplo, sondas de alimentación, diálisis, transfusiones de sangre, reanimación cardiopulmonar o ventilación mecánica.
Esto está muy lejos de cómo suele funcionar el “consentimiento informado”. En general, los cirujanos explican a un paciente mayor el problema físico, cómo la cirugía lo puede corregir y qué complicaciones son posibles, respaldándose en estudios científicos.
“Lo que no preguntamos es: ¿Qué significa vivir bien para ti? ¿Qué esperas poder hacer el próximo año? ¿Y qué debo saber sobre yo, como médica, para brindarte una buena atención?”, señaló la doctora Ronnie Rosenthal, profesora de Cirugía y Geriatría en la Escuela de Medicina de Yale y colíder de la Coalition for Quality in Geriatric Surgery Project.
Bob y Marjorie McHenry posan junto a su hija Karen en su fiesta del 50 aniversario de casados, en 2009. Bob McHenry tuvo una cirugía tras un accidente cerebrovascular en 2012, luego de la cual entró en coma. Cuando Marjorie se cayó y se fracturó cinco costillas en 2017, decidió junto no operarse, luego de una charla con el equipo de cuidados paliativos del hospital. (COURTESY OF KAREN MCHENRY)
Rosenthal comenta sobre un paciente de 82 años con cáncer rectal en etapa inicial. El hombre había sufrido un derrame cerebral 18 meses antes, y tenía dificultades para caminar y tragar. Vivía con su esposa, quien tenía insuficiencia cardíaca congestiva, y había sido hospitalizado con neumonía tres veces desde su accidente cerebrovascular.
Rosenthal le explicó a este paciente que, si ella lo operaba para extirpar el cáncer, podría pasar a la unidad de cuidados intensivos con una máquina de respiración y luego terminar en un centro de rehabilitación.
“No, no quiero eso; quiero estar en casa con mi esposa”, recordó Rosenthal.
El hombre rechazó la cirugía. Su esposa murió 18 meses después, y él vivió otros seis meses antes de sufrir un derrame cerebral fatal.
Los cirujanos pueden ayudar a guiar las discusiones que requieren una toma de decisiones compleja haciendo cinco preguntas, según la doctora Zara Cooper, profesora asociada de Cirugía en la Facultad de Medicina de Harvard:
¿Cómo afecta tu salud a tu vida cotidiana? Cuando piensas en tu salud, ¿qué es lo más importante para ti? ¿qué esperas obtener de esta operación? ¿qué condiciones o tratamientos de salud te preocupan más? y ¿qué habilidades o capacidades son tan importantes para ti que no te imagines vivir sin ellas?
Cooper recuerda a un hombre de 88 años gravemente herido en un accidente automovilístico que llegó a la sala de emergencias hace varios años.
“Cuando comenzamos a explicarle a su familia cómo sería su vida, que sería con una alta dependencia funcional y que ya no podría vivir de forma independiente, su esposa dijo que sería absolutamente devastador, especialmente si no podía esquiar. Ni siquiera imaginamos que esto estaba en el ámbito de lo que alguien de esta edad podría querer hacer”, comentó Cooper.
La familia decidió no buscar tratamiento y el paciente falleció.
A veces, los cirujanos tienen la percepción equivocada de que los pacientes mayores quieren seguir las recomendaciones, en lugar de participar en las decisiones médicas, dijo el doctor Clarence Braddock, profesor de medicina en la UCLA. En grupos focales, el 97% de las personas mayores dijeron: “Prefiero que mi médico me ofrezca opciones y me pida mi opinión”, según la investigación que Braddock publicó en 2012.
Sin embargo, en otro estudio en el que participaron adultos mayores, Braddock descubrió que los cirujanos ortopedistas casi nunca tomaron en cuenta el papel del paciente en la toma de decisiones (solo el 15% del tiempo) o evaluaban la comprensión del paciente sobre lo que implicaría la cirugía (12% del tiempo).
En la Universidad de Wisconsin-Madison, la doctora Margaret Schwarze, profesora asociada de cirugía vascular, ha desarrollado una herramienta llamada “mejor caso / peor caso” para ayudar a los cirujanos a comunicarse de manera más efectiva con pacientes mayores.
“La idea es contarle al paciente una historia en términos que puedan entender”, dijo Schwarze.
Por ejemplo, en lugar de citar estadísticas sobre el riesgo de neumonía o infección, un cirujano explica los dos escenarios: qué podría pasar si las cosas salen bien o mal. ¿Tendría dolor el paciente? ¿necesitaría cuidados de enfermería? ¿sería capaz de regresar a casa y volver a hacer las cosas que le gustaban? ¿ese paciente que acabará en la unidad de cuidados intensivos, sería capaz de caminar solo?
Se presenta una gama similar de posibilidades para una alternativa de tratamiento. Luego, el cirujano identifica los resultados más probables para la cirugía y la alternativa, según las circunstancias del paciente.
“Pasar por una operación importante cuando eres una persona mayor va a cambiar tu vida”, dijo Schwarze. “Nuestro objetivo es ayudar a esos pacientes mayores a imaginar cómo serían estos cambios”.
Debido a la experiencia de su padre, Karen McHenry fue cautelosa cuando su madre, Marjorie McHenry, se cayó y se rompió cinco costillas en el otoño de 2017. En el hospital, los médicos diagnosticaron un sangrado interno significativo, un pulmón colapsado, y recomendaron una cirugía pulmonar complicada.
“Esta vez, sabía qué preguntas hacer, pero aún era difícil obtener una respuesta útil de los cirujanos”, dijo Karen. “Tengo un recuerdo vívido del médico diciendo: ‘Bueno, soy un cirujano increíble”. Y pensé: “Estoy segura que sí, pero mi madre tiene 88 años y es frágil. Y no veo cómo esto pueda terminar bien”.
Después de consultar con el equipo de cuidados paliativos del hospital y de una conversación sincera con su hija, Marjorie McHenry decidió no someterse a la cirugía. Casi tres años después, ella es mentalmente lúcida, se mueve con un andador y realiza muchas actividades en su residencia para adultos mayores.
“Nos arriesgamos a que mamá pudiera tener una vida más corta, pero con una mejor calidad de vida sin cirugía”, dijo Karen. “Y ganamos esa apuesta, después de haberla perdido con mi papá”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.