Betty Schottler, de 4 años, comienza cada mañana con los mismos seis sonidos: [m], [ah], [oo], [ee], [sh] y [s].
Su madre primero hace los sonidos, luego Betty los repite para verificar que su implante coclear esté funcionando.
Betty nació con una sordera profunda y tuvo su primer juego de audífonos, brillantes y con forma de arco iris, a las 6 semanas de vida. Luego, antes de su primer cumpleaños, se sometió a una cirugía para colocar un implante coclear en el hueso detrás de la oreja. El dispositivo envía señales al cerebro, que las reconoce como sonido.
Para Betty y miles de niños que nacen en los Estados Unidos con discapacidad auditiva, la evaluación al nacer es el primer paso para introducirlos en el mundo del sonido.
A la mayoría de los bebés en el país se les hace esa prueba en los primeros días después del nacimiento; en 2016, hasta el 98% de los recién nacidos fueron examinados, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Por lo general, la prueba de audición se hace cuando la mamá y el bebé todavía están en el hospital. Funciona mejor cuando el niño y el medio ambiente están tranquilos.
“Muchas veces envolvemos al bebé para que esté cómodo y pueda dormir, colocamos la sonda en el oído y esa prueba no toma más de cinco a siete minutos por cada oído”, explicó Irene Sideris, audióloga pediátrica en el Children’s National Hospital, con sede en Washington, DC
La pequeña sonda se parece a un auricular o termómetro infantil. Emite un ruido bajo, que estimula los pequeños pelos en el oído interno del bebé y los hace vibrar. La prueba mide los ecos de esas vibraciones o emisiones otoacústicas.
La mayoría de los bebés superan esa prueba.
A otros recién nacidos se los envía a un especialista, para que realicen nuevamente el examen lo antes posible, generalmente en días o semanas.
Sideris dijo que un bebé podría no pasar el examen de audición inicial por muchas razones, incluyendo líquido residual o desechos en los oídos.
Los CDC estiman que el 1.7% de los bebés fueron remitidos para pruebas de detección adicionales en 2016. La pérdida auditiva es la afección congénita más común en el país: 3 de cada 1,000 bebés nacen con esta condición, según la Academia Americana de Pediatría.
Cuando evaluaron a Betty, Jen Schottler dijo que todo sucedió rápidamente.
“Los recién nacidos reciben pruebas de detección para un millón de cosas, y está es una más”, dijo Schottler. “Solo recuerdo haber recibido el papel con los resultados y la lista de audiólogos para contactar”.
Betty Schottler y su mamá, Jen Schottler, en su casa de Arlington, Virginia. (RACHEL BLUTH/KHN)
Las pruebas de seguimiento mostraron que Betty tiene una pérdida auditiva profunda y, por lo tanto, era candidata para el implante coclear. Entrenada como patóloga del habla, Schottler sabía que, si quería que Betty comenzara a escuchar y aprender el lenguaje hablado, había que empezar ya.
Otros padres eligen que su hijo aprenda el lenguaje de señas u otras formas de comunicación.
“Cada familia es diferente”, dijo Schottler.
En 2000, el gobierno federal estableció la meta de que todos los niños sean examinados en el primer mes de vida y que los niños con pérdida auditiva sean identificados y diagnosticados en su tercer mes. El objetivo del gobierno es lograr que los niños se inscriban en programas de intervención temprana para cuando tengan 6 meses.
Antes que las evaluaciones fueran tan universales, dijo Sideris, los padres a menudo no se daban cuenta de que su hijo tenía problemas de audición hasta los 2 o 3 años.
“En ese momento, el niño ya había perdido dos años de tiempo de aprendizaje del habla y el lenguaje”, dijo Sideris.
Esos años son críticos, agregó, porque el cerebro de un niño todavía tiene elasticidad. Si las neuronas que generalmente se usan para escuchar y procesar el lenguaje hablado no se activan dentro de esta ventana, se usarán para otra cosa.
Para los padres que desean que sus hijos estén expuestos al sonido, los expertos dicen que la intervención temprana es urgente.
“Eso no significa que, si tiene 4, 5 o 10 años y tiene una pérdida auditiva, no se beneficiaría con los audífonos”, dijo Sideris. “Pero cuanto antes te identifiquen, más fácil será”.
Los Schottlers, que viven en Arlington, Virginia, se conectaron con un programa local de educación para padres e hijos y consiguieron audífonos prestados Betty antes de que le pusieran sus implantes cocleares. Otros niños pueden usar audífonos durante toda su vida y necesitan reemplazar esos dispositivos a medida que crecen.
Veintitrés estados requieren que las compañías de seguros de salud cubran los audífonos para niños.
La intervención temprana fue un asunto familiar para los Schottlers. Terapeutas del lenguaje vinieron a la casa de los Schottlers para enseñarle a la familia cómo ayudar a Betty a comenzar a adquirir habilidades de lenguaje hablado.
Al principio, Jen y su esposo, Brian, hicieron todo tipo de cosas para llamar la atención de Betty sobre los sonidos cuando estaba en el baño, jugando en el piso o comiendo en su sillita. Experimentaban con signos sutiles, como un parpadeo o una ceja levantada, para que la pequeña registrara el ruido. En los primeros días, la hermana mayor de Betty, Ellie, golpeaba un tambor de juguete para captar la atención de su hermanita bebé.
“Oh, ¿escuchaste eso?” Le preguntaban. “También escuché eso. ¿Me pregunto qué fue?
Con el tiempo, reaccionaba incluso cuando una gota de agua caía sobre la superficie de la cafetera.
Hoy, a Betty le encanta colorear, especialmente con crayones violetas. Ya está leyendo algunos de los libros que su hermana Ellie leía en el jardín de infantes y a menudo lidera los juegos con sus amigos: es una estudiante de preescolar con mucho que decir.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.