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Para las familias médicamente vulnerables, la presión de la inflación es inevitable

Para las familias médicamente vulnerables, la presión de la inflación es inevitable

Deborah Lewis carga gasolina en el Costco, en Lancaster, California, el día anterior de llevar a su hija 80 millas al sur de Los Angeles para el tratamiento del cáncer. Estima que está pagando $30 más cada vez que carga el tanque por la inflación. (Heidi de Marco / KHN)

ROSAMOND, California — Deborah Lewis se levantó al amanecer y se conectó a su teléfono para poder comenzar a entregar comida rápida, café y comestibles a los residentes en esta parte occidental del desierto de Mojave, el lugar en el que generaciones atrás el piloto de pruebas Chuck Yeager rompió la barrera del sonido.

Lewis rezó para poder ganar $75, lo suficiente para llenar el tanque de su Kia sedan y poder llevar Annabelle, su hija de 8 años, 80 millas al sur de Los Ángeles para recibir su tratamiento de quimioterapia semanal para la leucemia linfoblástica aguda. Hace apenas un año, el mismo tanque de gasolina hubiera costado $30 menos.

Después de un turno completo como trabajadora temporal, la madre había ganado casi lo que necesitaba. “Tomó mucho más tiempo de lo que pensaba”, dijo.

La inflación alta está afectando a las familias de todo el país. Según la Oficina de Estadísticas Laborales de los Estados Unidos, en julio, los precios al consumidor aumentaron un 8,5% con respecto al año anterior, uno de los mayores incrementos de las últimas décadas. La Oficina de Análisis Económico halló que los consumidores están gastando más en vivienda y servicios públicos, alimentos y atención médica.

En general, los salarios continúan aumentando, pero después de ajustarse al aumento del precio de los bienes y servicios, los pagos de los trabajadores disminuyeron un 3,5 % durante el año pasado. Una encuesta reciente de KFF encontró que para el 74% de los votantes registrados, la inflación, incluido el aumento del precio de la gasolina, está entre sus principales preocupaciones.

Para millones de familias que viven con enfermedades crónicas, trastornos cardíacos, diabetes y cáncer, u otras condiciones debilitantes, la inflación está demostrando ser un doloroso flagelo que podría perjudicar su salud. A diferencia de salir menos a cenar fuera, o comprar menos ropa, muchos pacientes no tienen otra opción cuando se trata de pagar medicamentos, suministros médicos y otros costos auxiliares. Algunos deben conducir largas distancias para ver a un especialista, y otros tienen que seguir una dieta estricta.

“Los pacientes con enfermedades crónicas suelen estar en primera línea enfrentando la falta de suministros o un aumento en los costos de bolsillo”, dijo Paul Conway, presidente de política y asuntos globales de la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales.

Los Lewis, de izq. a der., Spencer, Deborah, Owen y Annabelle, juegan con su perro, Chief, en su casa en Rosamond, California. La familia depende del cheque por discapacidad de Spencer para la renta y las facturas, y en el trabajo de Deborah para la gasolina.
Annabelle Lewis fue diagnosticada con leucemia aguda linfoblástica en agosto de 2021 y ha perdido gran parte de su larga cabellera rubia por sus tratamientos.

La atención médica se ha vuelto cada vez más inasequible. La mitad de los adultos informa tener dificultades para pagar sus costos de salud, según una encuesta de KFF. Un tercio dice que ellos o un miembro de la familia se han saltado el tratamiento médico recomendado en el último año debido al costo; y una cuarta parte de los adultos informan que racionan las píldoras o dejan las recetas sin surtir.

La inflación ha tensionado aún más a las familias al provocar el alza del precio de la gasolina y los alimentos, así como de productos médicos como agujas y toallas higiénicas. Los costos de atención médica han aumentado un 5,1% desde julio de 2021, y los productos básicos médicos, que incluyen medicamentos recetados y de venta libre, equipos y suministros médicos, han aumentado un 3,7%.

La inflación es particularmente perjudicial para la salud de los pacientes de bajos ingresos; estudios han encontrado un fuerte vínculo entre pobreza y salud. Según el Centro de Políticas y Presupuesto de California, más de la mitad de los hogares de California que ganan $50,000 o menos luchan para pagar los costos de alimentos, vivienda y atención médica.

Para Deborah Lewis y su esposo, Spencer, sus preocupaciones sobre el aumento del costo de la gasolina nunca se han centrado en escatimar en viajes de verano o paseos de fin de semana. Se trata de asegurarse de tener suficiente gasolina para llevar a Annabelle al Hospital Infantil de Los Ángeles para su quimioterapia y otros medicamentos administrados a través de su pecho.

La familia depende del cheque de discapacidad de Spencer, el que recibe porque tiene síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno hereditario que le provoca fuertes dolores en las articulaciones. También debe lidiar con discos rotos en la columna y un quiste que presiona contra sus nervios espinales. En enero, dejó de trabajar como técnico de control de plagas, lo que llevó a su esposa a tener más responsabilidades financieras.

El cheque por discapacidad cubre el alquiler y los servicios públicos, dejando el trabajo independiente de Deborah para cubrir la gasolina. También reciben $500 al mes de Miracles for Kids, que ayuda a las familias con niños gravemente enfermos.

A doorway illuminates a long, dark hallway. In the room, you can see a young girl and some of her room, illuminated in a pinkish hue from her lamp.
Annabelle Lewis se levanta a las 4:30am cada viernes para prepararse para el largo viaje al Hospital Infantil de Los Angeles para el tratamiento por su leucemia aguda linfoblástica.

Una mañana de junio, Deborah preparó refrigerios para el viaje mientras Annabelle, envuelta en su manta favorita, esperaba en el sofá. La mayor parte de su largo cabello rubio se ha caído debido a sus tratamientos. La noche anterior, Deborah gastó $73,24 en Costco.

Antes de irse, Deborah descubrió que la pareja tenía un saldo negativo en su cuenta corriente. “Tengo muchos gastos”, dijo.

La familia ya retrasó la atención médica de un miembro de la familia: su perro, un dóberman pinscher llamado Chief: se saltó una visita al veterinario por un tumor en los intestinos.

Los políticos son muy conscientes de los efectos de la inflación. En octubre, la mayoría de los hogares de California recibirán “cheques de alivio de la inflación” de hasta $1,050 para ayudar a compensar el alto costo de la gasolina y otros bienes bajo un presupuesto que el gobernador Gavin Newsom firmó en junio. El precio promedio de un galón de gasolina en California se mantiene por encima de $5, mientras que el promedio nacional es de alrededor de $4.

Pero a los expertos en salud les preocupa que incluso con una ayuda, la asequibilidad podría convertirse en un problema de vida o muerte para algunos californianos. Por ejemplo, el precio de la insulina puede oscilar entre $300 y $400 por vial sin seguro.

“Hemos visto a una cantidad de pacientes que viven con diabetes y con un ingreso fijo muy afectados por el aumento de la inflación”, dijo Matthew Freeby, endocrinólogo y director del Centro de Diabetes Gonda en la UCLA. “Tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 generalmente requieren múltiples medicamentos recetados que ya pueden ser costosos. Los pacientes han tenido que elegir entre las finanzas del día a día y los medicamentos que les salvan la vida, como la insulina u otros tratamientos”.

La inflación también es un desafío para las personas que dependen de ciertos alimentos como parte de su régimen de atención médica, especialmente cuando los precios de los alimentos subieron un 10,9 % el año pasado.

Toyan Miller, de 60 años, profesional de salud nutricional integral de San Dimas, California, fue diagnosticado con vasculitis y tiroiditis de Hashimoto, dos enfermedades autoinmunes que causan inflamación. La dieta médicamente adaptada de Miller requiere alimentos orgánicos sin gluten. Miller dijo que está usando sus ahorros para pagar el promedio de $300 que gasta cada semana en comestibles. El año pasado gastaba alrededor de $100 menos.

“El precio de la mayonesa de aguacate me asustó”, dijo. “Solía ​​costar $8. Ahora, son $16.99″.

Incluso aquellos que están sanos pueden encontrarse ayudando a familiares o amigos en necesidad.

En el montañoso vecindario de Laurel Canyon en Los Ángeles, Shelley Goldstein, de 60 años, ayuda a sus padres, ambos de 90 años, a pagar artículos, como productos para la incontinencia, que no cubre el seguro médico. El padre de Goldstein fue diagnosticado recientemente con Alzheimer y vive en una comunidad de jubilados con su esposa, Doris.

“Esas son cosas básicas, pero son como $70 al mes entre los dos”, dijo Goldstein, quien trabaja como entrenadora de oratoria. “Eso es mucho”.

Goldstein se preocupa por cuánto más de los costos de salud de sus padres tendrá que asumir, ya que son jubilados con ingresos fijos.

“Lo que me mantiene despierta por la noche en este momento es lo que está por venir”, dijo. “Son dos. Y la creciente necesidad de mis padres de toallas higiénicas, medicamentos y otro apoyo médico aumenta a medida que su salud empeora”.

A mother and child walk towards
Deborah y Annabelle llegan al Hospital Infantil de Los Angeles el 17 de junio de 2022 luego de conducir más de dos horas desde su casa en Rosamond, California.