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Desafío médico y moral: tratar a pacientes indocumentados con enfermedad renal terminal

La muerte de una paciente cambió el curso de la carrera de la doctora Lilia Cervantes.

Cervantes contó que la paciente era una mujer de México con insuficiencia renal, quien fue reiteradamente a la sala de emergencias durante más de tres años. En aquél entonces, su corazón ya se había detenido más de una vez, y sus costillas estaban fracturadas por los esfuerzos de resucitación.

La mujer finalmente decidió suspender el tratamiento porque el estrés era demasiado para ella y para sus dos hijos pequeños. Murió poco después, dijo Cervantes.

La insuficiencia renal o enfermedad renal en etapa terminal se puede tratar con diálisis de manera rutinaria, cada dos o tres días. Sin esta diálisis, que elimina las toxinas de la sangre, la afección pone en peligro la vida: los pulmones de los pacientes pueden llenarse de líquido y corren el riesgo de un paro cardíaco si su nivel de potasio es demasiado alto.

Pero la paciente de Cervantes era indocumentada Por eso, no tenía acceso a un seguro del gobierno, y su única opción era llegar en plena crisis a la sala de emergencias para recibir diálisis.

Cervantes, especialista en medicina interna y profesora de medicina en la Universidad de Colorado en Denver, dijo que la muerte de esta mujer la inspiró a centrarse más en la investigación.

“Decidí hacer la transición para poder comenzar a reunir pruebas para cambiar el acceso a la atención en todo el país”, dijo.

Agregó que la diálisis de emergencia puede ser dañina para los pacientes: el riesgo de muerte para alguien que recibe diálisis solo en casos de emergencia es 14 veces mayor que para el que recibe atención estándar, reveló una investigación publicada en febrero.

El estudio más reciente de Cervantes, publicado en Annals of Internal Medicine, muestra que estas emergencias cíclicas también afectan a los proveedores de atención médica. “Es muy, muy angustiante”, dijo. “No solo vemos el sufrimiento en los pacientes, sino también en sus familias”.

Se estima que, en los Estados Unidos, hay 6.500 inmigrantes indocumentados con enfermedad renal en etapa terminal. Muchos de ellos no pueden pagar un seguro privado y están excluidos de Medicare o Medicaid. El tratamiento de estos pacientes varía ampliamente de estado a estado, y en muchos lugares la única forma en que pueden recibir diálisis es en una sala de emergencia.

Cervantes y sus colegas entrevistaron a 50 proveedores de atención médica en Denver y Houston e identificaron preocupaciones comunes. Los investigadores descubrieron que proporcionar a los pacientes indocumentados atención por debajo del estándar debido a su estatus migratorio contribuye al agotamiento profesional y a la angustia moral.

“Los médicos están física y emocionalmente agotados por este tipo de atención”, dijo.

Cervantes dijo que las relaciones que establecen los médicos con sus pacientes regulares entran en conflicto con el tratamiento que deben brindar, lo que puede incluir negar la atención a un paciente visiblemente enfermo porque su condición no era lo suficientemente crítica como para justificar un tratamiento de emergencia.

“Es posible que llegues a conocer muy bien a un paciente y a su familia”, dijo. Los proveedores pueden ir al restaurante de un paciente o a reuniones familiares, como parrilladas o a una fiesta de quinceañera.

“Luego, a la semana siguiente, podría estar tratando de resucitar a ese mismo paciente porque no llegó a la emergencia a tiempo, o porque tal vez comió algo que era demasiado rico en potasio”, dijo.

Cervantes agregó que otros proveedores informan que se distancian de sus pacientes debido al sufrimiento del que deben ser testigos. “Conozco personas que han pedido ser transferidos a diferentes áreas del hospital, porque es difícil”, dijo.

Melissa Anderson, nefróloga y profesora asistente en la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis, quien no participó en el estudio de Cervantes, dijo que la investigación de Cervantes coincide con su propia experiencia. Contó que cuando trabajaba en un hospital de la red de seguridad en Indianápolis, los pacientes llegaban a la sala de emergencias cuando ya se sentían enfermos. Pero algunos hospitales no ofrecían diálisis hasta que su potasio era peligrosamente alto.

Agregó que, para evitar que los rechazaran cuando su nivel de potasio era demasiado bajo, los pacientes bebían jugo de naranja, que contiene potasio, en la sala de espera, aumentando su riesgo de sufrir un paro cardíaco.

“Es como una ruleta rusa”, dijo Anderson. “Era muy difícil para nosotros ser testigos de eso”.

Anderson finalmente dejó de trabajar en ese hospital y, al igual que Cervantes, ha participado de investigaciones y esfuerzos de defensa para cambiar la manera en que se trata a los inmigrantes indocumentados con insuficiencia renal.

“Prácticamente tuve que tomar una clase sobre inmigración para entender qué estaba pasando”, dijo. “Los médicos simplemente no lo entienden, y no deberíamos tener que entenderlo”.

A los proveedores que entrevistó el equipo de Cervantes también les preocupa que estas emergencias prevenibles atenten contra los recursos hospitalarios (obstruyendo los departamentos de emergencias cuando los pacientes indocumentados podrían simplemente recibir diálisis fuera del hospital) y el costo: la hemodiálisis de emergencia cuesta casi cuatro veces más que la diálisis estándar, según un estudio de 2007 de investigadores del Baylor College of Medicine.

Generalmente, esos costos están cubiertos por los contribuyentes a través del Medicaid de emergencia, que paga el tratamiento de urgencia para las personas de bajos ingresos sin seguro. En un estudio publicado en Clinical Nephrology el año pasado, Anderson y sus colegas hallaron que, en un hospital de Indianápolis, el estado había pagado significativamente más por la diálisis de emergencia que por la atención de rutina.

Areeba Jawed, nefróloga en Detroit quien ha realizado una encuesta sobre este tema, dijo que muchos proveedores no entienden la cantidad de inmigrantes indocumentados que realmente contribuyen a la sociedad, a la vez que reciben pocos beneficios sociales.

“Mucha gente no sabe que los inmigrantes indocumentados sí pagan impuestos”, dijo. “Hay mucha desinformación”.

“Creo que hay mejores opciones”, dijo Jawed, quien ha tratado a pacientes indocumentados tanto en Detroit como en Indianápolis.

Como solución alternativa, algunos hospitales simplemente brindan atención de caridad para cubrir la diálisis periódica para pacientes indocumentados. Pero Cervantes argumenta que es mejor una solución política. El gobierno federal permite a los estados definir lo que califica como una emergencia.

“Varios estados, como Arizona, Nueva York y Washington, han modificado sus programas de emergencia de Medicaid para incluir diálisis estándar para inmigrantes indocumentados”, dijo.

Illinois cubre la diálisis de rutina e incluso aprobó una ley que permite a los inmigrantes indocumentados recibir trasplantes de riñón, apuntó.

“Idealmente, podríamos diseñar un lenguaje federal y hacer de esto la estrategia de un tratamiento nacional para los inmigrantes indocumentados”, dijo Cervantes.

En última instancia, agregó, los proveedores no quieren tratar a los pacientes indocumentados de manera diferente.

“Al final del día, los médicos se convierten en proveedores porque quieren proveer atención a todos los pacientes”, concluyó.

Esta historia es parte de una asociación que incluye a Side Effects Public Media, NPR y Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.

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