Los medicamentos que pueden curar la hepatitis C revolucionaron la atención de millones de personas que viven con una infección hepática mortal. Al principio, el costo era tan alto que obligó a los programas estatales de Medicaid a limitar el acceso a solo los pacientes más enfermos. Sin embargo, en muchos estados esto fue cambiando a medida que se introdujeron nuevas drogas en el mercado, y los precios comenzaron a bajar.
Pero no en Puerto Rico. Los pacientes de Medicaid en el territorio estadounidense no obtienen cobertura para estos medicamentos.
El programa de salud para las personas de bajos ingresos en el territorio federal, que cubre aproximadamente a la mitad de la población de la isla, no paga los medicamentos contra la hepatitis C. Tampoco cubre los trasplantes de hígado, un procedimiento que los pacientes necesitan si el virus hace que el órgano falle.
En 2015, el Departamento de Salud de Puerto Rico creó un proyecto piloto por fuera de Medicaid, para dar medicamentos contra la hepatitis C a las personas con este virus que también fueran portadoras de VIH, y luego expandió el programa para aquellas solo con hepatitis C. Sin embargo, según la Oficina de Servicios Legales del Paciente, una agencia territorial oficial que aboga por los consumidores, la iniciativa se quedó sin fondos y ya no acepta pacientes con hepatitis C.
La Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES), que supervisa Medicaid, dijo que está trabajando con una compañía farmacéutica para crear un sistema rentable para proporcionar estos medicamentos.
“Definitivamente, se les debe dar cobertura”, dijo Angela Ávila Marrero, directora de ASES. “Necesitan atención”.
La hepatitis C, una infección transmitida por la sangre, aumenta el riesgo de cirrosis, cáncer de hígado y muerte. La detección deficiente llevó a muchos a contraer la enfermedad a través de sangre contaminada y trasplantes de órganos a principios de los años 90. Hoy en día, el uso de drogas por vía intravenosa causa la mayoría de los nuevos casos en los Estados Unidos.
William Ramírez, director ejecutivo de la Unión Americana de Libertades Civiles de Puerto Rico, dijo que está considerando presentar una demanda contra Puerto Rico por no cubrir el costo de estos medicamentos para los beneficiarios de Medicaid.
“Estás reteniendo medicamentos y, por lo tanto, permites que ciertas personas mueran”, dijo Ramírez.
Esa realidad es clara para Héctor Marcano, de 62 años, quien dejó de trabajar hace unos seis años a causa de esta enfermedad. Después de recuperarse de la adicción a drogas, se desempeñó como administrador de casos, conectando a usuarios de drogas con recursos de salud.
Su enfermedad hepática le está causando un deterioro general. Lucha al caminar. Un ataque de neumonía por el que estuvo hospitalizado lo dejó con una tos persistente. Pasa sus días leyendo, escuchando la radio y rezando por mantener la fortaleza para seguir buscando la cura.
Marcano no entiende por qué el gobierno no entrega medicamentos contra la hepatitis C, especialmente porque hay mucha gente que los necesita. “Entonces, ¿qué estamos esperando?”, se preguntó. “¿Qué ocurra una pandemia?”.
Costos de Medicaid impulsan deuda astronómica
Unas 3.5 millones de personas en el país tienen hepatitis C. El virus puede corroer el hígado silenciosamente durante años sin causar síntomas.
Por la naturaleza sigilosa de la condición, y la ausencia de datos recientes, el número de personas en Puerto Rico que viven con el virus es incierto. En 2010, investigadores estimaron que el 2.3% de los residentes de entre 21 y 64 años lo portaban.
Los documentos proporcionados por el Centro de Innovación de Leyes y Políticas de Salud de la Facultad de Leyes de la Universidad de Harvard muestran que los proveedores médicos informaron más de 11,000 casos de hepatitis C al Departamento de Salud de Puerto Rico desde 2010 hasta septiembre de 2016.
Cynthia Pérez Cardona, profesora de epidemiología en la Universidad de Puerto Rico y autora de múltiples estudios sobre la hepatitis C en la isla, dijo que no está segura de cuán extendido está el virus. Pero otras estadísticas muestran una señal preocupante: un informe del registro de casos de cáncer de la isla encontró que la cantidad de casos nuevos de cáncer de hígado aumentó en un promedio anual de 2.1% entre los hombres y de 0.7% entre las mujeres de 1987 a 2014. La hepatitis C puede causar este tipo de cáncer.
A pesar de estas advertencias, Puerto Rico tiene menos recursos que la mayoría de la nación para atender a sus pacientes más pobres.
A diferencia de los estados, la financiación federal para Medicaid en Puerto Rico es limitada. Históricamente, estos dólares federales han estado muy lejos de cubrir los costos del programa en la isla. Los astronómicos gastos de Medicaid contribuyeron con la deuda de la isla, que alcanza la crítica suma de $70 mil millones.
Matt Salo, director ejecutivo de la Asociación Nacional de Directores de Medicaid dijo que, bajo estas restricciones, los funcionarios de Puerto Rico enfrentan decisiones difíciles al considerar la cobertura de medicamentos contra la hepatitis C.
Llegarían al límite de lo que Medicaid puede gastar en un mes, en vez de en seis, dijo Salo.
Proyecto piloto se queda corto
En el proyecto piloto del departamento de salud, se excluyó a los pacientes con ciertas afecciones como una diabetes no controlada o un trastorno de salud mental activo, o aquellos que no pudieran probar no haber consumido drogas durante seis meses.
Pacientes y defensores sienten irritación por estas restricciones. “No le negamos el tratamiento para el cáncer de pulmón a una persona que fuma o el tratamiento de la diabetes a una persona que no come sano”, dijo Robert Greenwald, profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard y director del Centro de Derecho de la Salud e Innovación política.
El doctor José Vargas Vidot, miembro del Senado de Puerto Rico y médico, presentó una petición en 2017 a varias agencias territoriales que cuestionan la cobertura de Medicaid de los medicamentos contra la hepatitis C.
La Oficina de Servicios Legales del Paciente respondió a Vargas Vidot en una carta este año confirmando que el programa de Medicaid de la isla no cubría estos medicamentos. También señaló que el proyecto piloto del departamento de salud cerró su lista de espera después de llegar a los 100 pacientes, por falta de fondos. En noviembre, Vargas Vidot presentó una legislación para exigir que los medicamentos y el tratamiento de la hepatitis C formen parte de la cobertura básica de los planes de seguro y de Medicaid.
Ávila Marrero dijo que ASES está en conversaciones con una farmacéutica para crear una red separada del programa de Medicaid para proporcionar medicamentos a los pacientes. Agregó que espera que el acuerdo le permita al gobierno obtener precios más bajos por estos medicamentos. Pero aún no se ha llegado a ningún acuerdo.
A pesar de su éxito en los estados, demandar para obtener cobertura puede no ser la mejor opción para Puerto Rico porque el paquete de rescate de la deuda aprobado por el Congreso en 2016 incluye una disposición que impide que los acreedores tomen acciones legales en Puerto Rico.
Eso podría aplicarse a una demanda presentada contra el territorio por no cubrir el tratamiento de la hepatitis C en su programa de Medicaid, dijo Phillip Escoriaza, abogado experto en salud y subsidios federales en Washington, DC, quien ejerció en Puerto Rico. E incluso si el caso sigue adelante, entraría en el expediente de un tribunal especial de quiebras que ya tiene más de 165,000 casos que revisar. Puede que sea en interés del gobierno de Puerto Rico que las cosas lleven mucho tiempo, dijo Escoriaza. Una vez allí, podría estancarse durante años, un tiempo que pacientes con hepatitis C como Marcano pueden no tener.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.