McAllen, Texas. — Edgar tiene una carpeta roja llena de papeles, facturas y registros médicos. Antes de recibir el diagnóstico de cáncer de pulmón en septiembre, tenía unos $11,000. Dijo que estaba ahorrando para comprar una camioneta usada y para pagarle a un abogado de inmigración que le conseguiría la residencia legal.
En febrero, se quedó sin dinero y ahora depende de amigos y familiares para cubrir las citas médicas, la comida y otras necesidades. Su tratamiento se complicó porque uno de sus pulmones colapsó.
“No puedo trabajar, respiro con un solo pulmón”, dijo Edgar, pintor mexicano de 50 años que pidió ser identificado sólo por su nombre de pila porque es un inmigrante indocumentado.
Edgar está en una suerte de agujero negro de la atención de salud que se extiende en dos condados fronterizos del sur de Texas, un lugar con más de 1.2 millones de residentes y, en tamaño, la mitad de Connecticut.
En el condado Hidalgo, que incluye a la ciudad de McAllen, y en el de Cameron, ambos sobre el Valle del Río Grande, no hay hospitales públicos. En Texas, los hospitales públicos se financian con un impuesto sobre la propiedad y proveen cuidado a los residentes de bajos recursos en el condado donde se ubican. Los residentes de Hidalgo han votado recientemente en contra de este impuesto a la propiedad.
La mayoría de los hospitales de la región son instituciones con fines de lucro. Aunque durante años se ha desarrollado una red de clínicas no lucrativas, su especialidad es la atención primaria y no la cirugía, el diagnóstico por imágenes u otros tratamientos especializados.
Aquí, un 30% de los residentes no tienen seguro, tres veces el promedio nacional que es del 8.8%, y el ingreso familiar promedio es menos de $38,000 al año, mientras que el nacional es de $56,500.
Texas no ha ampliado el acceso a Medicaid, y para los adultos es difícil calificar. Con pocas excepciones, un adulto es elegible sólo si es padre o madre, y entonces el límite de ingresos es bajo, no más de $3,827 anuales para un padre o una madre con dos hijos, según explica Anne Dunkelberg, supervisora del Center for Public Policy Priorities en Austin.
Los adultos sin seguro y con cáncer —o que podrían tenerlo, pero necesitan más pruebas para estar seguros— casi no tienen acceso a atención médica asequible, según médicos locales y directores de clínicas comunitarias. Las opciones se reducen para los adultos indocumentados o que viven en familias con estatus migratorio mixto.
Para llegar a los hospitales públicos a 250 millas al norte, en San Antonio, o a 350 millas en Houston, un paciente de cáncer se encontrará con alguno de los puestos de control fronterizos que hay en las carreteras de Texas, antes de salir del Valle del Río Grande, donde los agentes pueden detener a los conductores y preguntarles sobre la ciudadanía y la razón del viaje.
Es una opción cada vez más arriesgada, señaló Rebecca Stocker, directora ejecutiva del Hope Family Health Center, una clínica sin fines de lucro de McAllen. Otra opción es, viajar al sur, a México, para recibir lo que a menudo es una atención más asequible. Esto obliga a los pacientes indocumentados a elegir entre tratar su cáncer o separarse de su familia, tal vez para siempre.
“Quedas atrapado en México”, dijo Stocker. “Tu esposo puede estar aquí, o tu esposa, o tus hijos, pero no puedes volver”.
En la sala de espera de la Clínica El Milagro, otro centro de atención primaria en McAllen, Edgar contó que primero desarrolló una tos persistente y, casi dos años después, dificultad para respirar y un agotamiento que lo obligó a buscar ayuda médica.
Se ha sometido a numerosas pruebas, así como a radiación y quimioterapia, en un hospital con fines de lucro gracias a descuentos y ayuda financiera, pero dijo que no sabía por cuánto tiempo más sus amigos y familiares podrían pagar por la atención médica. Contó que no pagó por la quimioterapia gracias al programa de una compañía farmacéutica, aunque si debía pagar a hospitales y a médicos.
Edgar dijo que, al ser blanco y pelirrojo, hace unos años pasaba por los puestos de control. Pero ahora, con mayor vigilancia migratoria, no se atrevía a pasar por para buscar atención médica más asequible en otros lugares del estado.
“Si lo hago y me atrapan es el fin”, expresó. “Llevo viviendo aquí casi 16 años tratando de hacer todo bien, y no quiero estropearlo”.
Carlos Rivera had been losing weight and living with fierce abdominal pain before being diagnosed with colon cancer. He initially faced problems getting treatment until getting insurance under the guidance of Ziomara Tirado, a care coordinator at the Hope Family Health Center, a nonprofit clinic in McAllen, Texas.
Retrasos que ponen la vida en peligro
Para los pacientes sin seguro del Valle del Río Grande, y en particular para los que no son ciudadanos estadounidenses, un diagnóstico de cáncer es una situación “devastadora”, señaló la doctora Elena Marín, directora ejecutiva de Su Clínica, un centro comunitario de salud calificado por el gobierno federal, que gerencia varios centros de atención primaria.
“O es una sentencia de muerte”, dijo Marin, “o significa una larga espera hasta conseguir el dinero para el tratamiento que necesitas”.
Al hablar con médicos y directores de clínicas en las 60 millas que van de McAllen a Brownsville, todos coinciden en que los retrasos ponen en peligro la vida de los adultos con cáncer que no tienen seguro médico. (Una clínica sin fines de lucro del Valle del Río Grande afiliada al Texas Children’s Hospital y al Baylor College of Medicine trata a los niños sin importar su seguro o estatus legal).
Hablan de pacientes que celebran barbacoas y otros eventos para recaudar fondos de familiares y amigos para pagar la cirugía, la quimioterapia o la biopsia. Una biopsia por punción puede costar entre $1,500 y $2,000, según un informe publicado por una coalición local el otoño pasado, que destaca la falta de acceso a la atención especializada.
“¿Cuántos platos de barbacoa se necesitarán?”, preguntó Ann Williams Cass, directora ejecutiva de Proyecto Azteca, que trabaja con comunidades de bajos ingresos, incluyendo áreas llamadas colonias con acceso limitado a electricidad, servicios públicos y otros servicios básicos. “La mayoría sucumben a la metástasis antes de poder conseguir ayuda”.
Un vocero de Texas Oncology, uno de los centros de cáncer más grandes del valle, se negó a hablar de cómo los médicos proporcionan tratamiento a los pacientes sin seguro. En una breve declaración, el centro explicó que busca ayudar a los pacientes, “incluyendo el trabajo con fundaciones y otras organizaciones que apoyan a los pacientes necesitados”.
El doctor Todd Shenkenberg, un oncólogo de Harlingen que dice ser uno de los pocos que trata a pacientes sin seguro, dijo que ha desarrollado acuerdos con cirujanos y especialistas locales. También depende de los programas de farmacéuticas para ayudar a los pacientes a cubrir los costosos medicamentos.
Dijo que muchos pacientes llegan a su consultorio porque no pueden encontrar un oncólogo más cerca de sus hogares. “Esto no debería ocurrir”, lamentó.
“El miedo te abruma”
El costo de ver a un especialista, ya sea para el cáncer u otro tratamiento, puede ser insuperable, dijo la hermana Phylis Peters, quien dirige Proyecto Juan Diego, organización sin fines de lucro con sede en Cameron Park, una gran colonia al norte de Brownsville. “No te van a decir que no van a ir, pero no irán”, señaló Peters.
La monja católica ha ayudado a transformar Cameron Park en una comunidad con calles pavimentadas, taquerías y otros pequeños negocios agregados a las casas móviles, y pronto habrá un centro comunitario. Pero Peters ya no permite que las iniciativas de detección del cáncer colorrectal y de otro tipo entren en la comunidad.
“No creo en la detección si no podemos ayudar al paciente”, explicó, “porque creo que el trauma psicológico y el miedo te abruman”.
Carlos Rivera, paciente de la clínica Hope, había estado perdiendo peso y sintiendo un dolor abdominal intenso. Pero siguió trabajando, instalando muebles de oficina en Texas, hasta que visitó a su esposa en México, poco después de la Navidad, y no pudo levantarse de la cama.
Rivera mostró las imágenes que le tomaron ese día en la clínica mexicana y señaló las marcas negras en su hígado. A principios de enero, un médico de McAllen le informó a Rivera que tenía un cáncer de colon que se había extendido a su hígado, y que no había cura. Médicos y trabajadores comunitarios abogaron por él, y Rivera consiguió seguro de salud para comenzar la quimioterapia.
Ziomara Tirado, de Hope, recordó cuando Rivera le dijo con frustración que quería luchar contra el cáncer pero que no podía calificar para Medicaid y que no podía pagar el tratamiento. “Me dijo: ` ¿Qué significa esto?’ ¿Si no tienes seguro, no te salvas?”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorial independiente de la Kaiser Family Foundation.